Mi niño Especial - Martín Valverde

Aca les dejo un video que realizo Eliana, con fotos de 28 niños con Síndrome de Down de varios países. Todos los padres de los niños participamos en el foro de Discusion del canal Down21.

La cancion es de Martin Valverde, mi niño especial. Espero que les guste!

Pablo Pineda

Acabo de revisar el blog Asombrando el Mundo y me encontré con esto y no pude esperarme hasta mañana, asi que lo publique de una vez. Este video, es un video super alentador, y la prueba viviente de todo lo que pueden lograr nuestros niños y jovenes con Síndrome de Down. Una parte de la historia de Pablo Pineda la pueden leer aqui y tambien les dejo este video para que lo sigan disfrutando.

Mañana les escribiré de mis impresiones...

Con Benjig!!

Acá les dejo este video que hizo nuestra prima María Isabel, es de una visita que les hicimos ayer en Valencia, y el perrito no dejó quieto a Luifer por un minuto!! Bueno, solo cuando hizo su siesta...

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El Regreso de Meteoro!!!

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Video Espectacular!!

Diversion!!

Aún contando como fueron mis vacaciones, disfrutandolas al maximo con Luis Fernando. Claro que en esta ocasion me toco hacer de fotografa...

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Yo no me doy por Vencido

El video que presento a continuacion es un proyecto de varios padres que participan en el foro del Canal down21 de España. A iniciativa de Eliana Tardio, madre de dos niños espectaculares con Sindrome de Down, se hizo realidad este sueño. Espero enterarme para la realizacion del proximo y asi enviar fotos de Luis Fernando.

Es de hacer notar notar que el estreno, por asi decirlo, de este video fue en el canal D´Latinos, en el cual le hacen esta presentacion: "No me doy por vencido" es el nombre de un video que fue realizado gracias al apoyo y participación de varias familias latinas alrededor de todo el mundo y que trata sobre la maravilla de tener a un niño especial en la familia" .

si quieren ver la entrevista que le hicieron a Eliana, solamente pulsen aqui.

Primer corte con Tijeras!!

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Puesta al Día (I)

Hola a todos. Les pido disculpas por mi falta de tiempo para contarles de las travesuras de Luis Fernando, pero una de las razones ha sido que el servicio de internet esta malisimo, super lento, y con el poco tiempo que me queda despues de hacer todo lo que debo hacer.. ya se imaginaran que no me da la paciencia para aguantar la lentitud del servicio.

Pero bueno, a lo que vamos (contare a grandes rasgos). Les cuento que aún Luis Fernando se esta quedando que lo cuiden en casa de mi mama, y la rutina es así: Lunes Miércoles y Viernes lo busco en la tarde, los dos primeros para venir a terapias y viernes para quedarse el fin de semana en casita con nosotros y martes y jueves duerme allá para no tener que trajinarlo todas las mañanas. El se ha acostumbrado super bien a esta rutina, el viernes de la próxima semana ya salgo de vacaciones (viernes 15) y así si es verdad que en ese mes tenemos que resolver lo de la guarde, ya sea donde la Sra Ana o en otra pero ya no seguimos con este ritmo, no me gusta que no duerma aquí en la casa, lo extrañamos demasiado.

Aunque no ponemos en duda lo bien que ha estado en casa de sus abuelos, se ha avispado mucho mas, ya imita como hace muñeca (la perra), esta super pegado con la tía Verónica, el Abuelo Luis y la Abuela Sofia, ni se diga.

Este fin de semana estuvimos visitando familiares, pero la cámara anda paseando en la pañalera así que cuelgo luego esas fotos, el la pasó super bien, se adapta muy bien a todo, claro que inspecciona con la mirada cada lugar nuevo que visitamos, pero con todo el mundo es muy sociable.

Del gateo, esta casi a punto. Da unos pasos en posición de gateo pero luego se tira por completo al piso y a arrastrarse se ha dicho, cuando menos nos imaginemos andará por toda la casa gateando.

Aca un videito de luifer tocando su xilofono!!!

Ma-ma-ma-ma

Hoy les escribo para contarle que el proximo martes Luifer ira a la Guardería para probar cómo se porta, pienso llevarlo el lunes en la tarde para que se vaya familiarizando y poderle hablar y contarle lo que pasará el dia siguiente. Hay mucho que contar, pero por la hora y el cansancio solo les dejo este video, en el que justo en el segundo 40, empieza a decir la palabra mas bella y mas tierna que dice, escuchenla...

Regreso

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Estamos de vuelta.. Esta semana ha sido de muchos acontecimientos. El lunes la chica que cuida a Luis Fernando no llegó, el martes tampoco, ni el miércoles etc, etc, etc.. Se tuvo que ir desde el miércoles a casa de los abuelos, dormía allá y todo y en las tardes al salir del trabajo nos íbamos para allá. Ayer en la tarde lo fuimos a buscar y esta aquí en casa. Ahora lo cuento así como con tranquilidad pero imagínense cómo me sentí lunes martes y miércoles, no es que ese día me calmé, me dio mucho pesar tener que dejar a Luis Fernando durmiendo allá, pero bueno, qué mas podía hacer, y por lo menos sé que allá esta muy bien cuidado. Soledad no vendrá mas así que Luifer va a una guardería, queda en la misma urbanización donde vivimos pero hay que esperar que tengan cupo disponible para bebes, ya que la dueña es muy estricta con eso, no acepta muchos bebes para así poder ofrecerles una buena atención.

En otro orden de ideas, el brinca brinca de Luifer llego, no le había comentado que mi mamá le había pedido eso, pero sí, ya lo tenemos y Luifer disfruta mucho brincando, esta acostumbrándose pero de entrada ya se ve que le disfrutará mucho, ya verán en el video porque se los digo.

Esta semana, por lo que ya les conté, no pudimos ir a terapias sino el lunes nada mas, y como tenia una semana sin ir por la virosis que le dió, estuvo un poco inquieto pero bueno, como que se desacostumbró. En casa de los abuelos tiene estimulación de más, están 5 primitas todas detrás de él peleándose por quien darle la comida, están los dos abuelos consintiéndolo uno mas que el otro, esta una perra que ladra mucho y a el le encanta verla, los tíos y tías todos muy pendientes de el, hablándole, cantándole, etc, por lo menos esta en un ambiente de mucho movimiento, no como aquí que se quedaba solito con soledad.

Les dejo el video, y espero esta semana pueda estar mas en contacto, leer con mas calma los blogs de todos y poder dejarle comentarios para que sepan que aun existo y los visito, aunque a veces sea de forma silenciosa.

Abracadabra

Este video lo tenia desde hace como un mes y no lo habia publicado, se me habia olvidado!! Pero bueno, aqui esta y espero que lo disfruten.. Es de la cancion Abracadabra del grupo Cantando Aprendo a Hablar

El Barbero de Sevilla!!

Para todos los amantes de la opera, acá les dejo a Luifer cantando un extracto de El Barbero de Sevilla, solo un poquito porque si lo pilla un "caza talento" me lo lleva y no podemos seguir con sus terapias..

Noticias Varias

Ya estamos a tres dias del 1er cumpleaño de Luis Fernando, todos tenemos la misma sensacion, que este año ha pasado a millón, es como si sientieramos que Luis Fernando nacio ayer, pero no, el miercoles cumple su primer añito. Lo vamos a celebrar en familia, los niños a esta edad aun no saben de piñatas y esas cosas, pero estoy segura que si va estar emocionado con tanta gente en la casa, se dara cuenta que es un dia especial y el será el protagonista.

En los últimos días, hemos hecho de todo un poco. A consecuencia de la consulta con el Dr. Nascimento, nos dimos a la tarea de buscar un terapista ocupacional para Luis Fernando, el cual encontramos y este lunes empezará aqui mismo en nuestra ciudad las terapias con el, nos elaborara un plan de trabajo para abordarlo todos acá en la casa, estamos ansiosos que llegue el dia para empezar.

Jonny, el nuevo Terapista Ocupacional

En cuanto a su área motora, ya empezamos los ejercicios de bipedestacion. 15 min en la mañana y 15 min en la tarde-noche debemos incentivarlo a mantenerse de pié para que sus piernitas vayan acostumbrandose al peso de su cuerpito, que cada día es mas (lo dice mi espalda).

En esta cesta lo meto para que no se siente en esos 15 min con cualquier cosa lo entretenemos para que lo logre



Nos hemos dado cuenta que cada vez que lo llevamos a pasear en el coche por aqui por la urbanizacion, cuando emprendemos caminos hacia las casas que quedan mas abajo de la nuestra, Luis Fernando emite unos sonidos como de emocion, pues al parecer es imitando unos perros que se alborotan cuando pasa asi sea un mosquito por ese frente. (Cuando pueda descargar ese sonido aqui lo haré)

En otreo orden de ideas, ya Luis Fernando esta disfrutando de su columpio (el que nos presto el papa de Alfonso), le encanta columpiarse, cuando no lo mecemos empieza a brincar como indicando que lo mesamos.

En cuanto a la comida, ya esta comiendo un poquito mas, lo nuevo es el arroz, le encanto cuando lo probó pues ahora aprovechamos de darle para que ejercite el tragado. Igual ayer le di un inflado de arroz cubierto de chocolate y eso si ni lo escupio, ni arrugo la cara, pues esta demostrado, lo que le gusta sí se lo traga sin dificultad. El domingo pasado le di en su mano un huesito de pollo, estos fueron los resultados.

El sábado pasado estuvimos donde la tia Elsa, cuando Sebastian era bebe le tome una foto, y quise tomarle una a Luis Fernando en el mismo lugar, pues el muy pícaro al parecer no le gusto la idea, y no quiso posar sino de ésta forma.

Sebastian

Luis Fernando

¡No Quiero!!

En esta semana empezamos con el juego de escribir, para que valla agarrando los lapices, claro, como fué el dia que empezamos lo tomamos a manera de bochinche, pues nos sorprendio esta casualidad cuando le deletreaba su nombre, yo digo Luis-Fer y el que responde NAN, si no lo creen, veanlo..

Que hemos hecho???

El viernes pasado, nos fuimos a Caracas, Luis Fernando tenia una cita con el Dr. Juan Nascimento, Pediatra y Psicólogo. Con palabras de él mismo, la mayoría de todos los casos de Síndrome de Down en Venezuela, han pasado por su consultorio. El resultado de esta cita-evaluación fue muy positiva y alentadora para nosotros. Lo encontró excelentemente bien, quedo sorprendido de sus habilidades e igualmente nos dio pautas para atender otras aun no logradas (ej. pinza digital). El informe de la evaluación lo pasara por escrito, y no mas llegue lo publicaré para que se hagan una idea de como va este campeón en palabras del mismo doctor. Por primera vez Luis Fernando almorzó en un restaurante, comió crema de auyama y de postre gelatina, lo hizo muy bien (tenia mucha hambre!!)

De regreso, Luis Fernando y yo nos quedamos en Valencia ya que mi prima María Isabel acaba de terminar sus estudios para graduarse de Odontólogo, por lo que la acompañamos ese viernes y pasamos el sábado y parte del domingo con ella. En la foto, Luis Fernando con ella y en las otras, con la franela que dice ¡Mi prima es Odontólogo!! Felicidades para Mary en esta nueva etapa de su vida, y el 4 julio, todos a acompañarla en su acto académico.
El sábado en la noche, aprovechando mi estadía en Valencia, aprovechamos de conocer a Jennifer y Leonardo, los que conocí a través del foro del canal down21. Leonardo es un niño super despierto, muy estimulado y esta para comérselo. Con esos ojos azules mata a cualquiera. Quede fascinada con el. El esta en un colegio integrado, sabes dramatizar muchas canciones, sabe hacer muchas caritas, en fín, es super pícaro. En su colegio, trae de cabeza a todas las maestras que lo adoran.

Y bueno, para terminar les dejo al protagonista de este blog disfrutando de un rico baño en el jacuzzi que las tías tienen dispuesto para él. Disfruta mucho la hora del baño. No es por que yo sea su mamá, pero Luis Fernando esta para comérselo, súper pícaro también aprendiendo muchas cosas, ya haré un post comentándolas todas.

Para terminar, les dejo un video de Loenardo, para que lo aprecien mejor.

Alfonso!!

Antecedentes:

Conozco al Sr. J desde que fue mi cliente cuando trabaje en un banco, pero surgió una amistad, por así decirlo, que se ha mantenido en el tiempo. Unos días antes de dar a luz fui a su negocio y me vio con la panzota a punto de reventar. Nació Luis Fernando y un domingo en misa lo vi a lo lejos, el quiso saludarme pero yo lo esquive, andaba en esa época en que no quería que nadie viera a mi bebe (perdóname hijo por eso) y le respondí el saludo a lo lejos y no permití ningún acercamiento. Pasaron los meses, un día Fernando fue a su negocio y el le pregunto por mi y por el bebe, pues él le contó toda la historia, que Luis Fernando había nacido "premiado" con un tercer cromosoma, etc, a lo que le respondió que nos quedaramos tranquilos, que el era abuelo de un niño espectacular y muy inteligente, que también era "premiado" con el mismo cromosoma de más. Que tal?? Dios lo puso en mi camino y yo no supe aprovecharlo a su tiempo, cuanta tranquilidad hubiera sentido mucho antes si aquel domingo no hubiera hecho lo que hice. Aunque hay otro dicho "El tiempo de Dios es perfecto".

Los Hechos

Pues nos dio el teléfono de su hijo, muy amablemente nos dio la posibilidad de intercambiar experiencias con el, ya que Alfonso tiene 9 años, y ya se imaginaran la experiencia que tienen sus padres en el tema. Yo lo llame en aquellos días, pero por una cosa y otra no concretamos ese encuentro hasta que la semana pasada lo volví a llamar, conversamos largo y tendido y quedo pendiente una visita para conocernos e intercambiar experiencias. Nos dimos los correos para estar en comunicación por esa vía y también le di la dirección del blog para que conociera a Luis Fernando a traves de él. Cuando visito el blog y vió la entrada del columpio me dijo que el tenia uno igualito pero como ya Alfonso estaba grande me lo podía prestar mientras llega el mio, por lo que el domingo nos fuimos hasta su casa.

Resultados

Me vine maravillada, Alfonso es un niño súper estimulado, actualmente esta cursando 2do Grado en un colegio regular, lee, canta, interactúa con todos de una manera tan espontánea y con una naturalidad que me fascinó. Es un novelero de primera, le encantó la novela "La hija del mariachi", por lo que tiene una fiebre con la música ranchera que ni les cuento, tiene una fluidez en su lenguaje que denota lo duro que han trabajado en ese aspecto, practica Kárate, natación y es aficionado de otros deportes más. Hay muchas cosas aún que contar de Alfonso, pero no quiero extenderme tanto, creo que hasta puedo hacer otro post de él y aun así me quedarían cosas que contar. No nos queda más que agradecerle a Jose Eduardo, Rosa Isela y abuela de Alfonso por tan grato momento y por tantas recomendaciones..

La mama de Alfonso

Luis Fernando feliz con unos rompecabezas que nos prestaron muy amablemente para trabajarlo a su momento

Alfonso y yo

Compartiendo experiencias, tips y viendo fotos adivinen de quien...

Luis Fernando haciendole cariñitos a Alfonso

Alfonso practicando su intervencion del dia siguiente en el Lunes Civico de su colegio

Cantando

La autora material de los avances de Alfonso, se ha hecho una experta en rehabilitacion de niños con Sindrome de Down, y le encanta tranmitir sus conocimientos en beneficios de todos los niños que se le acerquen.

Para finalizar, les dejo un video super divertido de Alfonso y su pasion por la musica mexicana..

Para Compartir!!

Acabo de encontrar este video a traves del foro de "down21" y he quedado fascinada con estas experiencias. Solo le pido a Dios que cuando me toque esta etapa con Luis Fernando pueda contar con personas en los colegios con la calidad humana de estos profesores.

Tarde de Piscina

El calor se está haciendo un poco fuerte estos dias, asi que hoy para refrescarnos un poco nos fuimos a la piscina, y vean como disfrutaron Luis Fernando y Sebastian.

Travesuras de Luis Fernando

Definitivamente, este chiquillo está sacando las uñas; si no le damos lo que quiere, se tira hacia atrás llorando y quejándose. Y cuando le quitamos algo hacemos o bien porque sea algo peligroso para él o porque se lo esté llevando a la boca. Le encanta estar frente volante del carro, como manejando, para comérselo, lo alejamos, y se molesta.

Una anécdota de hoy es que lo pase a mi cama, y tenia un libro allí, pues decidí colocarlo en la cuna mientras el estaba conmigo en la cama; como tuve que levantarme, lo puse en la cuna sin acordarme del libro, pues destrozo varias hojas del mismo, y yo que como no lo escuchaba, pensaba que se había quedado dormido!!

La otra de hoy es que le di gelatina de postre y empezó a escupirla, y comenzó la cantata: ¡Traga Luis Fernando, traga Luis Fernando! con sus respectivas muecas yo masticando y tragando para que vea como és. Logre que tragara varios trocitos y la muestra gráfica que fue bastante es la siguiente foto:

En otro orden de ideas, les dejo estos videos para que observen la destreza que ha adquirido Luifer, tanto sentándose sólo, como sentado.

Ah, y antes que se me olvide, desde el miercoles ya lo hemos encontrado varias veces agarrado de las barandas de la cuna y tratando de parase, aun sólo llega a estar arrodillado, pero no creo, por su insistencia, que le falte mucho... Ya cuando lo capte con la camara le mostraré..

Nuevo Gimnasio

Luis Fernando desde este lunes 24 esta asistiendo, 2 veces a la semana, al gimnasio "Angelitos Traviesos de Marielena". Es el mismo que esta en donde recibe sus terapias de lenguaje. No vacile en inscribirlo por el profesionalismo mostrado por Marielena y su equipo. Pero, resulta que Luifer esta semana ha llorado por primera vez en una sesión de terapias, no se explicarme el porque. Manejo varias hipótesis: el estilo de las terapias es mucho mas fuerte y el nivel de exigencia mucho mayor, son personas desconocidas para el, hay un chiquillo a la misma hora que llora mucho. En realidad no se, pero hace unos pucheritos que me da tristeza, pero lo bueno, es que responde favorablemente a todos los ejercicios. Me he sentido un poco frustrada por esta actitud del bebe, intente hacer algo bueno por el y resulta que el no esta muy contento, pero hay que darle tiempo al tiempo y esperar que esta actitud cambie, conozca y se acostumbre a las chicas y al ambiente, porque todo lo que hacemos por el es para su bien. Además, necesito la ayuda de esta chicas expertas, porque resulta que ya quiere pararse, y aun no gatea, y es muy importante para su desarrollo que esa etapa del gateo la supere como es, gateando!! Y que mejor que ellas para enseñarle a gatear??