Deseo de Fin de Año de Fernando y Beatriz

Un Año Nuevo...

Dicen que cuando se acerca fin de año los ángeles curiosos se sientan al borde de las nubes a escuchar los pedidos que llegan desde la tierra.

- ¿Qué hay de nuevo? -pregunta un ángel pelirrojo, recién llegado.
Lo de siempre: amor, paz, salud, felicidad...- contesta el ángel más viejo.

Y bueno, todas esas son cosas muy importantes.

Lo que pasa es que hace siglos que estoy escuchando los mismos pedidos y aunque el tiempo pasa los hombres no parecen comprender que esas cosas nunca van a llegar desde el cielo, como un regalo.

¿Y qué podríamos hacer para ayudarlos? - Dice el más joven y entusiasta de los ángeles.
¿Te animarías a bajar con un mensaje y susurrarlo al oído de los que quieran escucharlo? - pregunta el anciano.

Tras una larga conversación se pusieron de acuerdo y el ángel pelirrojo se deslizó a la tierra convertido en susurro y trabajó duramente mañana, tarde y noche, hasta 1os últimos minutos del último día del año.

Ya casi se escuchaban las doce campanadas y el ángel viejo esperaba ansioso la llegada de una plegaria renovada. Entonces, luminosa y clara, pudo oír la palabra de un hombre que decía:
"Un nuevo año comienza. Entonces, en este mismo instante, empecemos a recrear un mundo distinto, un mundo mejor:
sin violencia, sin armas, sin fronteras, con amor, con dignidad; con menos policías y más maestros, con menos cárceles y más escuelas, con menos ricos y menos pobres.

Unamos nuestras manos y formemos una cadena humana de niños, jóvenes y viejos, hasta sentir que un calor va pasando de un cuerpo a otro, el calor del amor, el calor que tanta falta nos hace.

Si queremos, podemos conseguirlo, y si no lo hacemos estamos perdidos, porque nadie más que nosotros podrá construir nuestra propia felicidad".

Desde el borde de una nube, allá en el cielo, dos ángeles cómplices sonreían satisfechos.

Del libro: "Cuentos para Niños de 8 a 108 II" - Pancho Aquino

Que Risas!!!

Aqui les dejo una de las mejores carcajadas de Luis Fernando, ultimamente nos la da mucho mas a menudo, y nosotros, mas felices aun...

No hemos actualizado ultimamente el blog por falta de tiempo, pero al salir de esta epoca lo retomaremos como es..

Feliz Navidad

Cierre de Proyecto

El Jueves 12, fuimos Luis Fernando y yo los que acompañamos a Sebastián en el cierre de proyecto correspondiente al primer lapso del grado que cursa que es 3ero "B", en el Colegio "Fray Luis Amigó" de aquí de San Felipe, que es la ciudad donde vivimos.

La dinámica es que cada niño, uno por uno, iría hablando de un valor, ya que el Proyecto que desarrollaron se llamaba "Aprendo y practico los Valores Morales"

A Sebastián le toco hablar del Trabajo: "Gracias al trabajo podemos hacer realidad algo que tenemos en mente y nos permite alcanzar una mejor sociedad". Cada intervención era de ese estilo, corto y precisa.

A la niña Mª de Los Ángeles le toco hablar de, sin acordarme textualmente, sobre las diferencias de cada individuo, que todos somos distintos. (Que oportuno no?).

Bueno, Luis Fernando se porto de maravilla, lo lleve a petición de su propio hermano, aunque me complique un poco con el coche por las escaleras, le pedía a los niños que me ayudaran y así lo hicieron muy amablemente.

Todos los compañeros de Sebastián se acercaban a Luis Fernando y habia quien decia "Igualito a su hermano" "Que Gordito" "Que lindo" "Este es el hermanito de Sebastián??" y hay solo una niña que desde que lo vio por primera vez se da cuenta de que tiene los ojos achinados, y pregunta "Es que su papa es chino????), a lo que siempre le respondo que si.

Es la expresión mas inocente la de estos compañeros de Sebas cuando ven a Luis Fernando, son un grupo muy unido y solidario, cuando a alguno, por los nervios, se le olvidaba lo que le tocaba decir, todos intervenían "Empieza de Nuevo...", dándose apoyo.

Otra actividad del Proyecto fue la realización del album de vida de cada alumno, el de Sebas quedo muy lindo, colaboramos todos en la realizacion, y tuvo una buena nota.

Tengo que agradecer a la Profe Maribel, ya que sin haber podido ir a conversar con ella en todo el lapso, ha logrado que mejore la letra, lo que si no hemos podido ninguna de las dos, es que cuando hable no lo haga en un tono tan alto.. Bueno, cosas de niños que hay que mejorar.

A continuación, algunas fotos de la actividad..

"Jorge, Jacobo, Sebastian y Alvaro"

"El bebe se porto muy bien, pero al final ya estaba un poco cansado, pero apoyo a su hermano y es lo importante"

"Al final de la actividad el compartir de las mamas y viendo los album de vida"

Fiesta de Navidad en el C.D.I.

El pasado viernes se realizo la fiesta de Navidad en el Centro de Desarrollo Infantil. Luis Fernando fue acompañado de su mama y su hermano Sebastian (aunque lo que hizo fue corretear con su amiguito Rodrigo, hijo de Belinda una de las Fisioterapeutas).

Todo el equipo hizo un gran esfuerzo para que la celebracion saliera lo mejor posible, y asi fue.

Siempre estas actividades se convierten en un intercambio de experiencias con otras mamas, y son muy constructivas.

Hubo pintacaritas, castillo inflable, una presentacion de Los Niños Cantores de Yaracuy, rifas, etc.

Los niños se veian muy felices disfrutando de su fiesta, aunque algunos como Luis Enrique y Luis Fernando no les agrada mucho el volumen tan alto y vinieron entrando en ambiente casi al final.

"Luis Enrique, Daniel David y Gabriela"

Y ahora le toca al protagonista, dejarse ver un pocos de nuestros amigos blogueros. Estaba para comerselo con esa braga de Navidad que le dio de obsequio nuestra querida amiga y tia de corazon Mayra.

Cuarto Mes

Llegamos al cuarto mes!!! Este fue un mes de nuevos estudios, controles y resultados. Empezamos con un eco renal que le había mandado a hacer la Genetista para este mes, y gracias a Dios salio todo perfecto. Seguimos con el control de la Comunicacion Inter Auricular del tipo "en la fosa oval", y esta si la perdimos, en esta oportunidad continuó ahí, aun no cerró.

También fue a control pediátrico con el Dr. Pablo Leisse, para ese mes estaba pesando 5.800 Kg. y midiendo 58 cm.

En este mes, hablando un poco de nosotros, asistimos a una clínica para padres, que muy profesionalmente organiza y modera el Dr. Francisco Navarro Aldana, que como padre afectado se mantiene en una constante investigación. Nos pareció muy interesante la reunión ya que por primera vez pudimos tener contacto con otros padres en nuestra misma situación y ver varios niños, desde bebes hasta jóvenes con SD.

En cuanto a las visitas, este mes Luis Fernando visito a las hermanas del Colegio Santa María, muy amigas de mi familia desde muy pequeña, de hecho el colegio donde estudie desde preescolar hasta que me gradué de bachiller.

En cuanto a las terapias, le cambiaron la terapista, por María, también muy profesional en el área y con una experiencia extensa, ayudó mucho con lo del control cefálico.

Y en relación a los resultados del Cariotipo, les cuento que nos citaron para entregarnos los resultados para el día 25 de septiembre (día de mi cumpleaños). El resultado, textualmente, dice así:

1. El niño Luis Fernando presenta mosaicismo de Trisomía 21 libre con el fenotipo típico del Síndrome de Down.

2. El desarrollo psicomotor estará influenciado por la atención recibida, afectiva y profesional, y por la capacidad biológica del paciente.

3. El riesgo de recurrencia para eventuales descendientes en la pareja es menor del 1%.

Pues bueno, igual para mi fue un muy buen regalo de cumpleaños, mi hijo tiene una cantidad de células que no poseen la trisomia y de ahí nos aferraremos para luchar con mas ganas para "Ayudarlo a Llegar".

En este mes ya Luis Fernando poseía un control cefálico aceptable para su edad y también nos regalaba su sonrisa con frecuencia. Para muestra un botón:

Bueno, hasta aquí por este mes, espero poder continuar pronto con los dos que faltan para ponernos al día.

Cremita de Auyama

A peticion, una foto de mi Luis Fernando peleando con una cremita de Auyama. Aclaro que eso fue el viernes, a la fecha ya esta aceptando mas los sabores nuevos. Ya probo el ocumo, la papa, la zanahoria, la manzana, la pera y el durazno (lo que mas le ha gustado).

Tercer Mes

El Tercer mes de vida de mi pequeño Luis Fernando fue el mes en el que empezó con sus Terapias de Estimulación Temprana. Gracias a Dios pude conocer de esta importante herramienta para su desarrollo a través de Internet y contacte a la Dra. Aura Guerrero, Fisiatra, la cual ofrece esas terapias en su consulta.

Es de hacer notar que el Centro de Desarrollo Infantil (C.D.I.), que es quien vela por el desarrollo de los bebes con Sindrome de Down en este pais, y el cual es un ente adscrito al Ministerio de Educacion, toman vacaciones en Agosto, si señor, en esa época nada de terapias de ningún tipo. A nosotros entre junio y julio solo nos dio chance de que nos realizaran la encuesta social.

Como lo comente en la entrada anterior, Luis Fernando era un niño que a mi parecer daba lo que debía dar para su edad, pero un día salí de compras con el y su madrina Coro y fue cuando sentí que el niño estaba demasiado "aguado" para su tiempo. Me sentí muy mal pero gracias a Dios la Dra. Aura y su equipo, en especial Rosibel, lograron con la Fisioterapia (Control cefalico) y Terapia Ocupacional (Masajes, estimulacion visul y auditiva) que el bebe empezara a dar muy pronto buenas señales de progreso.

De mas esta decirle que los resultados del cariotipo para esta fecha aun no estuvieron listos, la Unidad trabajo sólo la primera semana de agosto y salieron de vacaciones colectivas, que tal?? No les dio chance de terminar el conteo de las células.

Por una parte estábamos desesperados por los resultados (aun abrigabamos esperanzas que salieran negativos), pero por otra me sentía un poco tranquila con la "contadera" que tenían, luego les diré por que.

Espero que puedan disfrutar las fotos de este mes, el bebe como pueden apreciar poco a poco fue ganando sus kilitos, mi leche no lo ayudaba a engordar, en cambio la leche maternizada si lo logro, cosa que me calmo mucho. De talla y peso mi nene va con las tablas de los niños "típicos".

El Mejor Regalo

!!!!HOLA A TODOS LOS AMIGOS DE LUIS FERNANDO!!!!... ¿¿¿A que no saben porqué éste coment tiene por inicio este saludo??? Hoy está escribiendo Fernando, el PAPA de Luisfer. Les comento que para hoy estoy celebrando mi cumpleaños Nº 42. Esta semana Beatriz manejó varias alternativas de celebración del mismo. Todas incluian a muchas personas que reconozco tienen en nuestros corazones inmensos lugares asegurados. Pero queria algo diferente. De verdad. No sé porqué razón, pero no sentia esa emoción de celebración con los amigos; pero a esta hora en la que le pedi permiso a Bea para escribir mi primer POST, he logrado discernir el porqué de ello. Hace unos dias le comentaba a ella misma que para entrar en este medio necesitaba algo de creatividad, cosa que he visto muy crecida en ella, para lograr transmitir a todos los amigos que visitan la página de mi baby ese estado emotivamente convulsionado al que me ha acostumbrado a vivir ese cosito de ANGEL bello y hermoso que Dios nos ha mandado como hijo. Ese mensaje de Dios para entender del porqué de nuestra vida juntos como pareja. De ese motivo que hoy dá a la vida un significado diferente y genuino si se le compara a la percepción que de la misma tenia antes de saber que estaba a mi lado. Cuando nos enteramos de su nacimiento (Bea estaba entrando en su sexta semana de embarazo) sentí que algo estaba pasando en mí. Era extraño pero agradable. Se acrecentaba cada día la expectativa por la llegada de ese invitado especial. Tanto fue así su caracter especial que el papá de Luisfer nunca faltó a una consulta de control de embarazo. Necesitaba estar allí. Sentía que mediante mi presencia expresaba mi amor y cariño por esa personita que nos visitaria para no dejarnos nunca más. Necesitaba expresarle que aunque no nos hubiesen presentado esa era la forma más expedita de presentarle mis afectos sinceros; los que ahora son devoción. Transcurrieron varios meses (los relativos a un embarazo normal) para POR FIN!!!!! conocer a ese personaje tan esperado. No sólo por sus padres, hasta los vecinos mostraban su impaciencia por verle el rostro a este pequeño que por lo que hasta ahora hemos podido ver, se roba el corazón de quien se le acerque. Una sonrisa de Luisfer alcanza para seducir la seriedad más cerca de quien pueda conocer, guiñándole o picándole el ojito o con una sonrisa pícara y un gesto de sus manos.

Esa tarde bendita de su nacimiento, estaba a nuestro lado mucho afecto y compañía de familiares y amigos. Nos emocionaba conocer su rostro, saber cómo era, su color, su mirada, su pelo, ver sus manos o hasta oírlo si era posible. Esos momentos se vivieron compartidos de mucha felicidad. A Luisfer ya se le habían tomado varias fotos hantes de que Bea lo hubiese conocido ¿¿¿¿QUE TAL???? La pediatra que lo atendió lo mostró a la sociedad apenas pasados algunos segundos de haber nacido. Luego de llegada cierta tranquilad puesto que ya lo habíamos conocido, la pediatra se acerca y comenta sus observaciones respecto a la condición especial con la que Luisfer había llegado a nuestras vidas. Mucho silencio. Muchas interrogantes. Dejé de escuchar. Me retiré a pensar. Sentí pesar. Sentí tristeza. Pero al mismo tiempo sentí la necesidad de emprender nuevas posiciones respecto al niño. Digo nuevas posiciones porque nunca nos esperábamos una noticia como esta. Me resultaba difícil manejarlo con Bea. Le pedí a la pedriatra que para notificarselo a ella yo debia estar presente. Pero no pudo ser así. La situación que vivimos nos puso por decirlo de alguna manera por separados. Pero unidos a esta preciosidad que ya han visto en la foto. De verdad que no considerábamos esa posibilidad de Down en nuestro bebé. Sin embargo, comenzamos con todos los estudios vinculados con su situación. Cuando apenas este querubín tenia cuatro dias en casa, hubo que internarlo por presentar ictericia. Dia y medio con su respectiva noche estubo fuera de casa. Para que les comento. Arreglando sus cosas ya estabamos llorando. Fue bastante duro. Yo sentía que era cruel; ¿porqué tener que separarnos tan rápido?. Lo que pasa es no sabía qué era eso que tenia. Pero bueno. Eso se superó. Bastante que lloramos su mamá y yo en esos momentos. Pero definitivamente fue mucho más fuerte cuando asistimos a la primera consulta de no sé ya cuántos especialistas lo han visto. Uno por cada cosita que se le hubiese tenido que examinar. Pero fuimos a todos. Todo por él. Todo para él. El momento en que se nos comunica el resultado del análisis de cariotipo fue muy triste. Aún abrigábamos esperanzas de una condición normal en Luisfer. Es difícil. Muy difícil. Bastante fuerte. Muy duro.... ¿¿¿¿¿¿PERO SABEN QUÉ?????? Cada lágrima de su mamá y su papá han sido ya idemnizadas por miles de sonrisas y gestos de un ándel que nos acompaña. Ha sido suficiente el apoyo mostrado por amigos y familiares. Pero mayor ha sido ver cómo este baby ha desarrollado tantas cosas para mostrarnos su bondad. Su mamá es la que mayor tiempo le ha dedicado a su desarrollo. No es que no le dedique tiempo. Al contrario, le doy todo el que tengo mientras estoy en casa. Pero es ELLa la que verdaderamente ha dado por él todo su tiempo. Ella es algo asi como una 24 hours women para su hijo. Aunque en palabras de Bea "Ese niño sólo te pone atención a tí". Y es que yo entro a la habitación y el niño me sigue con su mirada, voltea su rostro hacia donde yo estoy, sólo se fija en mi cuando manejo, y apenas hace una semana dijo ""pa...pá"" cuando pasaba por su lado. ¿QUÉ LES PARECE??...... Entonces ¿cómo no entender que para hoy, día de mi cumpleaños, no entienda que el mejor regalo ha sido estar junto ese bello gordo y precioso que con cada sonrisa revierte en su papá cualquier postura?.......Solo sé que puedo decir ésto: Aún cuando los fundamentos de algo no se puedan ver, los mismos tienen una razón de ser. No te aferres al fundamento. Busca la ráiz, el ADN de las cosas; mira profundo y verás que lo que se encuentra en el fondo (aún opacado) tendrá la luz y brillo que sólo mediante la fé y el amor se pueden imprimir. Entonces se puede estimar que podemos ser razones para dar a otros mucha felicidad sin que importe su condición. Déjate manejar por DIOS, él es el conductor de nuestra vida. Sus caminos son claros. Sus señales son inequívocas. Sus Ángeles son una señal de que él está contigo. Hoy siento que he sido bendecido desde que Luis Fernando se encuentra a mi lado..............

Bendiciones y saludos a todos ustedes!!!!!!!!!!!!!!

Feliz Cumpleaños

Hoy esta de cumpleaños Fernando Papá. Todos en la familia, a traves de este nuevo canal, te deseamos muchas Felicidades en este Dia y que Dios te cumpla todos tus sueños...

Segundo Mes (del 04-07 al 03-08-2007)

El segundo mes de Luis Fernando transcurrió tranquilo, respondia a todos los estimulos. El dia que cumplio un mes y un dia se volteo solito a boca arriba, lo que nos alegraba mucho y tranquilizaba, y hacia desaparecer cualquier duda que pudiera pesar sobre su fragil ser.

El 16 de julio era el dia para realizar el cariotipo, por lo que nos fuimos un dia antes a la ciudad de Maracay para amanecer alla, ya que la cita era a las 8 de la mañana.

Al llegar a la Unidad Proyecto Aragua de la Escuela de Bionalisis Aragua de la Universidad de Carabobo, lo primero que hicieron fue tomar la muestra de sangre de nuestro pequeño, luego la sesion fotografica de los 3 (papa mama y bebe) y abrir la historia medica de Luis Fernando (Arbol Genealogico, datos de embarazo, de nacimiento, estudios realizados, etc).

Acto seguido (bueno, despues de una espera de 4 horitas), nos atendio el Genetista de la Unidad, Dr. Manuel Rolo, que despues de detallar y realizarle el examen fisico al peque nos emitio su diagnostico, Sindrome de Down (ya era el segundo en diagnosticarlo y aun lo dudamos).

Las recomendaciones seguian siendo las mismas, estimulacion, estimulacion y mas estimulacion.

Los resultados estarian listo para dentro de dos o tres semanas, pero igual no estuvieron para esa fecha, cuando llamabamos nos respondian: aun estamos haciendo el contaje de las celulas, por favor llamen el proximo lunes.

Un detalle importante de este periodo es que mi hijo mayor, Jesus Ricardo, se graduo de Bachiller.

Tambien otro episodio importante para nosotros fue la risa de Luis Fernando, aparecio y se empezo a hacer mas frecuente cuando le haciamos alguna gracia o lo brincabamos, es decir, nos la pasabamos en eso.

Ya en este periodo se empezo a alimentar al niño con lehe maternizada, mi leche materna no lo engordaba y eso me hacia sentir muy mal, el la tolero muy bien, gracias a Dios... (to be continued).

Primer Mes

Acá les traigo gráficamente el primer mes de Luis Fernando, desde que salimos a la clínica pasando por cuando la doctora lo enseño por primera vez a los familiares, la alegría de estos al verlo, su primer baño, y su evolución en general.

Tengo que contarles que durante los nueve meses de embarazo no faltamos a ninguna cita de control, y en ningún momento se diagnostico la condición que traía, por eso la sorpresa total cuando nació y nos lo informaron.

Fueron momentos duros, no estábamos preparados para una noticia como esa. Aunque no niego que como nos mostraron fue una posibilidad de que presentara la condición por la forma de sus ojos, nos aferrábamos a la idea de que no fuera así. A los cuatro días de nacido fue hospitalizado por Ictericia, imagínense lo duro de esos momentos!!

Mi pequeño se comportaba normalmente, succionaba muy bien, lloraba aunque no mucho, le gustaba bañarse, y sus movimientos eran muy ágiles, por lo que seguíamos empeñados en que todo estaba normal.

A los diez días tuvo su primera cita con la Dra. Herminia Puerta, la cual le diagnostico el Síndrome pero igual había que realizarle el cariotipo.

Igualmente le fueron mandados a hacer exámenes de control de tiroides, lo remitieron al cardiólogo y a realizarles los potenciales avocados auditivos del tallo cerebral. En las pruebas de

tiroides salio dentro de los limites normales, no así en el ecocardiograma practicado el 23 de junio, el cual mostró una pequeña comunicación que Luis Fernando tiene entre sus aurículas, y para la cual mandaron a realizarle control en los siguientes tres meses a ver si se cerraba o no.

En términos generales, el gordo paso su primer mes de vida evolucionando muy bien, lo único que no era tan gordo y eso me preocupaba, pero el tiempo me demostró que de verdad no había nada de que preocuparse.

Visita al Pediatra

Hoy nos toco consulta con el pediatra de Luis Fernando, el Doctor Pablo Leisse, y cabe destacar que esta en mi buenas manos mi pequeño.

Lo mas importante de la consulta es que ya llego el momento de que Luis Fernando empiece a probar otros sabores distintos a su tradicional tetero de leche.

Empezaremos dándole verduras y frutas, en forma de papillas y jugos, de verdad que ya estábamos ansiosos de poder darle otras opciones a las horas de la comida, y que bueno que ya llego el día.

Les cuento que el gordito esta pesando 7.700 Kg. y midiendo 65 cm, muy buenos números.

Hoy, ya probo el melón y probara mas tarde el apio, poco a poco se que le ira tomando el gusto a las cosas, con el melón arrugaba un poco la cara y hasta se sacaba el tetero, pero como para todo, ya se, "poco a poco".

En cuanto a las vacunas de este mes esperaremos hasta el viernes que le toca la cita, ya le contaremos que tal.

Seis (06) Meses

Hola a Todos.

Hoy mi bebe cumple seis meses, como pasa el tiempo!!! Seis meses y ya lleva un historial un poco grande de citas medicas, evaluaciones, controles, terapias, etc.

Con este blog queremos precisamente que todos puedan estar al día con los avances de nuestro pequeño, ya que sabemos como todos están pendientes de el.

También queremos que este blog sirva de medio de comunicación con otros padres que también como nosotros tengan la bendición de tener un ser especial en su familia y podamos intercambiar experiencias, porque le damos mucha importancia a ese compartir, en su momento fue de mucha ayuda para nosotros.

Aprovechamos la oportunidad para agradecer a todos los que de una u otra manera nos han ayudado en estos seis meses ya sea de manera directa (doctores y terapistas) o indirecta (familiares, amigos, conocidos). A todos mil gracias por su tiempo, paciencia, palabras de aliento, empujoncitos, experiencias, etc. Estamos seguros que gracias a todo este grupo de personas nuestra etapa de "sensibilidad" fue muy corta para dar paso a la aceptación total.

Y a ti mi pequeño bebe, no dudes que tu mama y tu papa te darán toda la ayuda para que tu llegues a donde tengas que llegar...