sábado, 29 de marzo de 2008

Travesuras de Luis Fernando

Definitivamente, este chiquillo está sacando las uñas; si no le damos lo que quiere, se tira hacia atrás llorando y quejándose. Y cuando le quitamos algo hacemos o bien porque sea algo peligroso para él o porque se lo esté llevando a la boca. Le encanta estar frente volante del carro, como manejando, para comérselo, lo alejamos, y se molesta.


Una anécdota de hoy es que lo pase a mi cama, y tenia un libro allí, pues decidí colocarlo en la cuna mientras el estaba conmigo en la cama; como tuve que levantarme, lo puse en la cuna sin acordarme del libro, pues destrozo varias hojas del mismo, y yo que como no lo escuchaba, pensaba que se había quedado dormido!!


La otra de hoy es que le di gelatina de postre y empezó a escupirla, y comenzó la cantata: ¡Traga Luis Fernando, traga Luis Fernando! con sus respectivas muecas yo masticando y tragando para que vea como és. Logre que tragara varios trocitos y la muestra gráfica que fue bastante es la siguiente foto:





En otro orden de ideas, les dejo estos videos para que observen la destreza que ha adquirido Luifer, tanto sentándose sólo, como sentado.





Ah, y antes que se me olvide, desde el miercoles ya lo hemos encontrado varias veces agarrado de las barandas de la cuna y tratando de parase, aun sólo llega a estar arrodillado, pero no creo, por su insistencia, que le falte mucho... Ya cuando lo capte con la camara le mostraré..

jueves, 27 de marzo de 2008

Nuevo Gimnasio

Luis Fernando desde este lunes 24 esta asistiendo, 2 veces a la semana, al gimnasio "Angelitos Traviesos de Marielena". Es el mismo que esta en donde recibe sus terapias de lenguaje. No vacile en inscribirlo por el profesionalismo mostrado por Marielena y su equipo. Pero, resulta que Luifer esta semana ha llorado por primera vez en una sesión de terapias, no se explicarme el porque. Manejo varias hipótesis: el estilo de las terapias es mucho mas fuerte y el nivel de exigencia mucho mayor, son personas desconocidas para el, hay un chiquillo a la misma hora que llora mucho. En realidad no se, pero hace unos pucheritos que me da tristeza, pero lo bueno, es que responde favorablemente a todos los ejercicios. Me he sentido un poco frustrada por esta actitud del bebe, intente hacer algo bueno por el y resulta que el no esta muy contento, pero hay que darle tiempo al tiempo y esperar que esta actitud cambie, conozca y se acostumbre a las chicas y al ambiente, porque todo lo que hacemos por el es para su bien. Además, necesito la ayuda de esta chicas expertas, porque resulta que ya quiere pararse, y aun no gatea, y es muy importante para su desarrollo que esa etapa del gateo la supere como es, gateando!! Y que mejor que ellas para enseñarle a gatear??











miércoles, 26 de marzo de 2008

Nuevos Amigos!!

El reto me dejo agotada, por eso no había escrito más. Luis Fernando está muy bien, de hecho tan bién que siempre aprende algo nuevo. Primero, les cuento que Luifer está asistiendo a nuevas clases de fisioterapia, en este lugar, como no lo conoce, ha estado llorando por primera vez, nunca ha llorado en terapias. Pues ahora como aprendió a llorar más, cuando lo dejamos en el corral o en la cuna, ahí mismo ya esta llorando. Aunque también creo que es su personalidad que esta empezando a aflorar cada vez mas, ya exige cuando no está de acuerdo con algo, hasta si no le damos algo que quiera agarrar, se lanza hacia atrás y hace un arco con su espalda, que tenemos que estar muy pendientes por un mal golpe.

Esta entrada también va con la intención de hacerle dos invitaciones, una es a visitar el blog de Supermamy, les cuento que se trata de las experiencias de una familia que adopto a Ander (Síndrome de Down) y allí nos cuanta sus historias desde antes de la adopción.
Y también quiero invitarlos a visitar y apoyar el blog de Sebastián, un amiguito de Luis Fernando, una amistad que al principio fué virtual y luego en persona ya que visitan el mismo gimnasio y el mismo fisiatra (especialista en Síndrome de Down). En este blog, que lleva por nombre "21 razones", sus papas, Sergio y Marian, irán contando las hazañas de éste campeón.

A la tarde colgaré unos videos de las sesiones de terapia de hoy en el nuevo gimnasio.

viernes, 21 de marzo de 2008

21/21 Cómo se come una oreo?


Bueno, hoy es el última día del reto "Todos para 21". Fueron 21 días que pasaron tan rápido pero que si me pongo a ver, hubo días en que estaba full y me estresaba con la entrada del día, pero todo fué fluyendo gracias a Dios; tal vez ahora eche de menos colocar entradas a diario.

Quiero agradecer, en primer lugar a los protagonistas: Violeta, Luis Fernando, Joaquín y Mario, todos cumplimos a cabalidad.

En segundo lugar a las otras personas que apoyaron con sus visitas, comentarios y hasta entradas en sus blogs relacionadas al tema: Ivana, Yoly, Laura, Gara, Fabi (disculpas si se me pasa otra). Y como tercer punto quiero mandar un gran saludo a todos los amigos de mi hijo (virtuales y personales) poseedores de ese cromosoma "extra" que los hace ser tan especiales.

Bueno, quiero contarles que hoy pasamos el día en casa de mi mama, y aprovechamos de hacer algunas visitas, entre ellas a mi prima Yaneth, que se derrite ante cualquier monería de Luifer. Pués le ha dado una galleta Oreo y el muy bandido se ha puesto todo embarrado de chocolate y yo, en la onda que disfrute todo lo dejé no sin antes tomarles unas fotos para que ustedes compartieran conmigo este momento. Quedo como de comercial, casi que le decimos "... y ahora, solo falta que aprendas a amarrarte los zapatos"






Cualquiera que lo ve pensará que es mentira de mi parte cuando digo que el niño se rehusa a comer sólidos!!!

21/21 Dia Mundial del Síndrome de Down


Hoy es el dia Mundial del Síndrome de Down, último día de nuestro reto "Todos para 21", como a traves de todos estos días se ha ido explicando ya sea de forma textual o grafica, a que se refiere, sólo colocaré, por ahorita, unas reflexiones tomadas de 4 paginas, con sus respectivos enlaces para quién quiera profundizar.

"Transformemos nuestra sociedad en inclusiva, poniendo énfasis en las potencialidades y habilidades de las personas con Síndrome de Down". Ese es el objetivo de la celebración del día mundial del Síndrome de Down, que fue instituido por la Down Syndrome International, que lo fijó en el 21 de marzo, ya que este día adquiere un significado especial porque las personas con esta condición tienen tres cromosomas (uno más) en el par 21".

Hoy, 21 de marzo se celebrará el día mundial del Síndrome de Down, en primer lugar destacaremos que la fecha elegida corresponde al día 21 del mes 3, ya que dicho síndrome también se conoce como trisomia 21 (tres cromosomas en el par 21).
El SÍNDROME DE DOWN es una alteración genética ocasionada por un cromosoma extra en el par 21 de cada célula, que conlleva unos rasgos morfológicos característicos y un variable grado de alteración en el desarrollo físico e intelectual.
Las causas de tal alteración no son conocidas, si bien en los últimos años la experiencia ha demostrado que con una intervención temprana desde los primeros meses de vida y con una adecuada y constante labor formativa y trabajo, se puede lograr una sustancial mejora de la condición física y un mayor desarrollo de las capacidades intelectuales, favoreciendo una mejor integración y una mayor calidad de vida.
Tenemos una asignatura pendiente tanto las familias como los entes públicos responsables de su atención (salud, educación, etc.) y la sociedad en general, que es poner todos los recursos, el interés y la actitud necesarios para que puedan convertirse en ciudadanos con las mismas obligaciones y derechos que los demás, ciudadanos de primera.

El 21/3 se celebraba el Día Mundial de Síndrome de Down, designado para homenajear a las personas que padecen este síndrome.
La elección de la fecha es muy significativa pues tiene que ver con la Trisomía 21, una forma más técnica de llamar al síndrome.
El número 3, correspondiente al mes de marzo, representa la cantidad de genes, uno más de lo normal, que porta una persona en el cromosoma 21 cuando padece síndrome de Down.

Hoy es el día mundial del Síndrome de Down. La fecha no es casual, y es que hoy es el 21-3, que nos recuerda la triplicación del cromosoma 21, llamado comunmente Síndrome de Down (técnicamente no todas las personas con síndrome de Down tienen tres copias de dicho cromosoma, pero sí la mayoría).
Es probable, más bien seguro, que esta fecha hubiese pasado totalmente desapercibida por cualquiera de vosotros antes de leer estas líneas. He intentado ver si algún medio se hacía eco de la fecha pero o no he dado con ello o no han hecho eco de ello. Sin lugar a dudas queda mucho camino por recorrer en el reconocimiento por parte de la sociedad de estas personas, pero estoy seguro que, gracias a conocer y/o seguir la vida de Anna, no es tu caso. Gracias.


jueves, 20 de marzo de 2008

miércoles, 19 de marzo de 2008

19/21 Miercoles Santo



Hoy es Miércoles Santo, acá en Venezuela, hoy lo dedicamos al Nazareno. Yo asocio al Nazareno con Luis Fernando, cuando pido algo especial para el, siempre me encomiendo es al Nazareno. Hoy llevamos al niño a la misa de la Parroquia El Nazareno, vestido con su batica morada, y la escuchamos del Obispo de la Diócesis de San Felipe. Luis Fernando se porto muy bien en la misa, claro, pasándose de mis brazos a los de su papá a cada rato. Lo tuvimos siempre cargado, porque por la cantidad de gente no pudimos bajar el coche, y nuestras espaldas están que piden auxilio!! es que está muy pesado. Pensamos tomarle una foto y colgarla, pero la cámara se nos olvido y como pasamos toda la tarde en casa de mi mama, llegó dormido y no pudimos hacerlo, pero queda pendiente para mañana con seguridad.

martes, 18 de marzo de 2008

18/21 El Sueño de Luis Fernando


"9 días de nacido"

"9 meses de nacido"


He leído que es relativamente frecuente que los niños con Síndrome de Down presentan alteraciones en el sueño. En el caso de Luis Fernando, esto no ha sido la norma, por lo menos hasta los momentos. Desde que nació ha tenido muy buen dormir, de hecho siendo aún un bebecito dejo de despertarse a comer de madrugada. De hecho yo me asustaba y lo sacaba de la cuna a comer sin que lo pidiera, pero con el tiempo fui dejándolo y hasta el momento duerme corrido toda la noche, en eso ha sido un niño muy considerado con sus papás.
Aprovecho las fotos para comentarles que a veces me asombro de tanto que ha crecido. Si hace poquito que estaba saliendo de mi, tan chiquitico, y ya como esta!! Bueno, que siga creciendo y evolucionando como va, y que con nuestro amor se alimente su alma...

lunes, 17 de marzo de 2008

17/21 Isidora




Hoy quiero hablarles de Isidora, una preciosa beba que vive en Chile, y gracias a esta herramienta, somos amigos virtuales sus padres y nosotros. Edgardo y Ana son los padres de Isidora, nos conocimos asi: yo visito el Foro de Discusion del canal down21, y cuando me encuentro direcciones hotmail la agrego a mi messenger. Valoro mucho el intercambio con otros padres especiales. Fué asi que entramos en contacto los padres de Isidorita y nosotros, y hemos compartido desde fotos hasta sugerencias para estimulacion. Hoy, quiero compartir un video de lla, que es super tierno para que ustedes tambien la conozcan y vean lo preciosa que es y todo lo que ha logrado gracias a esos padres que se esmeran tanto en ella. Edgardo y Ana, acá en Venezuela tienen unos amigos y una casa para llegar de visita cuando quieran (lo que no les perdonaría es que llegaran sin la Isi).









"Quien puede resistirse a estos ojazos???"

domingo, 16 de marzo de 2008

sábado, 15 de marzo de 2008

15/21

No se como fue la entrada de Uds. en el mundo de los blogs, pero yo cuando nació Luis Fernando no sabia nada de blogger. Cuando estuvo hospitalizado, su padrino Gilberto que tiene un blog llamado bancobrero y en esa época estaba en plena fiebre bloggera, escribió un post pidiendo una plegaria para su pronta recuperación. El la imprimió y me la mando junto con los comentarios con Fernando y la leí, y ni pendiente que me interese por eso de los blogs.

Con el tiempo, cuando me conectaba a internet con el celular de mi hijo, se me ocurrió buscar en google "blogs síndrome down", y el primero que apareció fue El blog de Anna, se imaginaran como me puse a leer ese blog, que tenia entradas desde el 2005 y con información tan detallada tanto del Síndrome asi como de la evolución de Anna.

Fué así que también llegue al blog Niños Down, del amigo chileno Matías Baeza, en el cual encontré una entrada que me encargue de copiar y hacercela leer tanto a familiares como amigos, de uno u otro modo quería que así como yo estaba sintiendo tranquilidad mientras me informaba, mi entorno también estuviera tranquilo y nos dedicáramos a ver lo positivo de tener un bebe con Síndrome de Down en la familia, y no sólo viéramos las complicaciones, las posibles enfermedades asociadas del síndrome o las limitaciones.

En esa época no sabia que se podían hacer comentarios, o por lo menos no lo sabia hacer, con el tiempo cuando revise los comentarios del blog de Matias y su pequeña Sofía, me di cuenta que el necesitaba sentir que su blog llegaba, pero como no sintió apoyo dejo de escribir (claro, a veces la falta de tiempo también influye). En estos días le envié un correo invitándolo a insertarse en este "club" de padres, esperemos que atienda mi invitación.

Bueno, ahora transcribo una reflexion muy linda que saque del blog de Matías, ¿Porqué son Seres Especiales?

¿Porqué son Seres Especiales?

Sólo cuando eres padre o convives con un ser especial, podemos comprender las razones por las cuales son llamados “especiales”.

Luego de haber nacido mi querida hija que ya se apronta a cumplir su primer año de vida, me he permito dar mi humilde opinión sobre ella y otros niños que he conocido durante este tiempo.

Son seres especiales, pues pese a las diferencias propias de cada uno de ellos, en ninguno he podido observar egoísmo, malicia, pero sí mucho amor por quienes los rodean.

Son especiales, pues aún cuando no les es tan fácil aprender, son verdaderos expertos en enseñarnos lecciones de vida, amor, bondad y humildad.

Son especiales, porque a lo mejor para muchos de nosotros, ellos son una estrella más en nuestro universo que muchas veces ni vemos. Sin embargo para ellos, nosotros somos el universo, lo somos todo.

Son especiales, porque son los mejores amigos y confidentes del mundo, siempre están dispuestos a escucharnos y a guardar nuestros secretos, a apoyarnos y poner su hombro para que lloremos. Pese a que muchas veces ni siquiera entiendan en su totalidad el motivo de nuestra congoja, es maravilloso sentir que nos aceptan y nos quieren tal cual somos con nuestras virtudes y defectos.

Son especiales, porque de ellos difícilmente podamos escuchar una palabra de odio, regaño o maldad, pero sí palabras de aliento, consuelo y amor.

Son especiales, porque son desinteresados en todo lo que nos dan, lo que dan y entregan lo hacen por amor.

Son especiales, porque siempre alegran nuestros días con sus juegos, ocurrencias y travesuras.

Son especiales, porque siempre tienen una enorme sonrisa en la cara.

Son especiales porque son seres de luz, son Ángeles venidos a este mundo a iluminar nuestras almas.

Finalmente son especiales porque Dios quiso que supiéramos las diferencias con los que nos llamamos “normales”

viernes, 14 de marzo de 2008

14/21 Cierre de Proyecto


Hoy fue el cierre de proyecto de Sebastian del II Lapso, a el le toco hablar de la época prohistorica, todo salio muy bien. Tambien hubo una representacion de una cancion sobre Dios, y adivinen quien hizo de Dios?? Sebastian!!!

Bueno, me dieron permiso en el trabajo y me fuí con Luis Fernando al cierre, y se ha portado maravillosamente. Interactúa mucho con todo el mundo, tanto con los niños como con los representantes. Al final, en le refrigerio, como quería agarrar de todo le dí un tequeño y cómo se comia su tequeño (aunque luego duro botandolo de su boca como una hora, ya que lo hace pedacito por pedacito jajajaj).

Otra cosa que ha estado haciendo, es que con la muchacha que lo esta cuidando, se come toda la comida, hasta le abre la boquita y todo, cosa que conmigo se ha vuelto imposible, todo me lo escupe, que tal el niño???

Ya en la tarde, cuando ibamos al parque, empezo a lloviznar, por lo que cambiamos la ruta y nos fuimos de visita a donde mi amiga Mayra, alla se porto muy bien, ella, asombrada de sus progresos. Ya se esta sentando solito, y lo está haciendo cada vez mejor y con mayor seguridad.

Hablando de otra cosa, de verdad que ha resultado todo un éxito este Reto, todos nos hemos portado muy bien y cumplidores con lo exijido, Felicidades!! Nuestros hijos se merecen eso y mucho más. Hoy tambien llega de vacaciones de Semana Santa el hermano mayor de Luifer, será una semana distinta, un poco de descanso!!



jueves, 13 de marzo de 2008

13/21 Fotos del Recuerdo!!!






Fotos del 30/08/2007 (2 meses y 26 dias)

(El de la foto de atras es Sebastián, su hermano mayor)





Y el video de la misma fecha..


miércoles, 12 de marzo de 2008

12/21


Sindromede Down


From: beatrizsofia, 49 minutes ago








SlideShare Link

12/21


Esta presentación ha llegado muchas veces a mi correo, pero nunca como el impacto cuando la ví por primera vez. Me la envió el pediatra de mi Luifer, Dr. Pablo Leisse, despues de la 1era consulta como tratando de que fuera conociendo más sobre el tema. Me impactó de manera positiva por todo lo que dice, y me ayudo a ser mas fuerte y a tomar la estimulacion de mi hijo como un reto, si con ayuda y estimulacion pueden lograr muchas cosas, me dije a mi misma, pues mi hijo llegara lejos con todo lo que nosotros lo vamos a estimular!! Gracias Dr. Leisse por todo el interés que tomo en ayudarnos tanto con informacion como con la musica de Baby Mozart que nos facilito...

(en esta entrada me he vuelto un rollo publicando esta presentacion, disculpen mi novatada)

martes, 11 de marzo de 2008

11/21 El Parque










Ya era hora de publicar sobre las visitas al parque de Luis Fernando. Es un parque que esta cerca de la casa, estamos ahora empezando a tomarlo como terapia, luego que la terapista de desarrollo motor nos lo recomendo para ir trabajando el equilibrio. Alla el puede usar el tobogan, mas no el columpio porque es de niños mas grandes. Tambien disfruta jugando con la arena y en un juego que es una escalera de mecates para ir escalando (el se sostiene de ellos para pararse). Y ahora les dejo unas fotos y un videíto de esta visita. De todo lo que mas disfruta es la arena y por su cara yo creo que le gusta que lo lleve al parque.

Aqui llego Fernando papá de aorpresa y miren la cara cuando lo vió

Gateando en el tunel!!

Sosteniendose de los mecates para levantarse

Jugando con arenita

En el columpio de los grandecitos

Donde esta?

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