miércoles, 24 de diciembre de 2008

Feliz Navidad para todos!!!

Por aqui estoy de vueltaaaaaaaaaaa!!!!
Antes que nada, quiero agradecerles a todos sus mensajes de felicitaciones, asi mismo agradecerles a todos por su preocupacion al ver que no actualizaba el blog, pero entre otras cosas, el dia se me hace corto!! o no administro bien mi tiempo o no se qué me pasa pero no me alcanza el tiempo. Tambien unos arreglos de la casa que implicaban cemento y arena me tuvieron escoba en mano por varios dias...


Todo por aca está muy bien, los avances de Luifer merecen un post aparte, pero prometo hacerlo pronto..


Les deseo una muy feliz Navidad a todos, en especial a los que formamos parte de este circulo tan hermoso de padres especiales que hemos formado aqui en blogger, a todos nuestros mas sinceros deseos por una muy bella Feliz Navidad..


Cuelgo el video tan espectacular que creó Kenya del blog Mi Campeona, al cual llamó "Cadena de Felicitaciones", a la que me uno aunque sea un poco tarde...









lunes, 24 de noviembre de 2008

Mi niño Especial - Martín Valverde

Aca les dejo un video que realizo Eliana, con fotos de 28 niños con Síndrome de Down de varios países. Todos los padres de los niños participamos en el foro de Discusion del canal Down21.

La cancion es de Martin Valverde, mi niño especial. Espero que les guste!

miércoles, 12 de noviembre de 2008

Algunas Verdades y Mentiras sobre el Sindrome de Down

SI es verdad que



- Cuando una persona con síndrome de Down recibe una atención adecuada desde su nacimiento (aceptación plena en la familia, atención temprana de acuerdo a sus necesidades, educación escolar adecuada, prevención y vigilancia de los problemas de salud…) y dispone de oportunidades, progresa en su desarrollo muy por encima de lo preestablecido.



- Cada día existen más casos de personas con síndrome de Down (tanto niños como adultos) que tienen acceso a una vida en un entorno de normalidad y empiezan a disfrutar de una dignidad que hasta hace poco les era negada. Es necesario que esta situación de normalización se extienda a todas las personas con síndrome de Down y con otras discapacidades.


- No existen grados de afectación por el síndrome de Down: simplemente se tiene o no se tiene. Sin embargo, como ocurre con el resto de la población cada persona con síndrome de Down tiene sus propias características físicas y su propia personalidad en función de la herencia recibida de sus padres y del ambiente en que se desarrolle. Por tanto es normal y lógico que un niño/a con síndrome de Down se parezca mucho más a sus padres y hermanos, que a otros niños con síndrome de Down. En definitiva, todos somos diferentes.


- La incidencia del síndrome de Down es de aproximadamente 1 de cada 700 nacimientos y se da por igual en todas las razas, culturas y estamentos sociales. Sin embargo la incidencia del síndrome de Down aumenta con la edad, especialmente a partir de los 35 años (a partir de los 40 años, la incidencia es de 1 cada 100 nacimientos).


- Las personas con síndrome de Down constituyen aproximadamente el 25% de la población de personas con discapacidades intelectuales.


- El síndrome de Down se puede diagnosticar desde el nacimiento mediante un estudio cromosómico (cariotipo) de células del recién nacido donde se observa la presencia del cromosoma 21 extra. Este estudio cromosómico también se puede realizar en las primeras semanas de gestación en células fetales que se extraen de la placenta mediante una biopsia de corion (se suele realizar entre las semanas 10 y 13 del embarazo) o del líquido amniótico que rodea al feto durante el embarazo mediante una amniocentesis (se suele realizar entre las semanas 14 y 18 de gestación). Estas pruebas de diagnóstico prenatal no se realizan de forma rutinaria a toda la población, sino a mujeres mayores de 35 años y a madres que han tenido previamente un hijo con síndrome de Down.



NO es verdad que…


- Todos los niños con síndrome de Down son muy cariñosos…, felices…, les gusta la música…. Se trata de generalizaciones falsas, dado que no hay datos objetivos y contrastados que demuestren que los niños con síndrome de Down sean más cariñosos ni más 'felices' que el resto de la población. Desgraciadamente estas características con las que a menudo 'encasillamos' a las personas con síndrome de Down, no nos permiten ver que detrás existe una persona, con unas características únicas. ¿Cuántas veces hemos mirado a una persona con síndrome de Down más allá de sus ojos achinados, y su sonrisa espontánea?.


- Son siempre niños: no tiene nada que ver el coeficiente intelectual con el ser adulto. Mucha gente cree que las personas con síndrome de Down son niños permanentes y es frecuente que los padres de un niño con síndrome de Down oigan la siguiente frase (a veces, como consuelo) '…después de todo, vais a tener siempre un niño en casa…'. Un grave error que cometemos habitualmente, comenzando por los propios padres.


- Los padres son culpables. Aunque cada vez menos, aún existe la idea de que 'el síndrome de Down se produce como consecuencia de algún proceso infeccioso o por malos hábitos de la madre durante el embarazo'. Actualmente no se conoce la causa que genera el error cromosómico en el síndrome de Down, pero nada de lo que los padres de una persona con síndrome de Down hicieron o dejaron de hacer antes de la concepción de su hijo es la causa del síndrome de Down. Por tanto, no hay que buscar culpables.


- Es una enfermedad. El síndrome de Down, no es en sí una enfermedad, si bien es cierto que, sobre todo en los primeros años de vida los niños con síndrome de Down son más susceptibles de sufrir determinadas infecciones. Pero en general, muchas personas con síndrome de Down gozan de buena salud, tanto física como mental, por tanto no padecen ninguna enfermedad.


- Se puede "curar". A pesar de los grandes avances que se están produciendo en la investigación genética relacionada con el síndrome de Down, actualmente no hay ningún tratamiento genético ni farmacológico (con medicamentos) científicamente demostrado que pueda curar o paliar las manifestaciones del síndrome de Down. Sin embargo todavía a veces se ofertan a los padres -dispuestos a hacer cualquier cosa por su hijo- tratamientos 'milagrosos' para la 'cura' del síndrome de Down. Todos estos tratamientos son como poco inocuos y en ocasiones perjudiciales para el niño.

lunes, 10 de noviembre de 2008

Pablo Pineda

Acabo de revisar el blog Asombrando el Mundo y me encontré con esto y no pude esperarme hasta mañana, asi que lo publique de una vez. Este video, es un video super alentador, y la prueba viviente de todo lo que pueden lograr nuestros niños y jovenes con Síndrome de Down. Una parte de la historia de Pablo Pineda la pueden leer aqui y tambien les dejo este video para que lo sigan disfrutando.

Mañana les escribiré de mis impresiones...

Mi Papi y Yo!!











Mi Papi y yo, crees que nos parecemos o no mucho???

domingo, 9 de noviembre de 2008

Con Benjig!!


Acá les dejo este video que hizo nuestra prima María Isabel, es de una visita que les hicimos ayer en Valencia, y el perrito no dejó quieto a Luifer por un minuto!! Bueno, solo cuando hizo su siesta...


viernes, 7 de noviembre de 2008

Control Auditivo






Como control anual, Luifer tenia un Potencial evocado auditivo de tallo cerebral pendiente, por lo que a finales de agosto lo llevamos a su control con el otorrino, el cual nos dijo que tenia mucha cera acumulada, que le colocara glicerina por una semana y le haría una limpieza, ya que con el oído así podíamos tener un falso resultado en el estudio. Al final la cita para los potenciales fue para el 10 de octubre, hasta esa fecha le estuve colocando glicerina para que no se le acumulara de nuevo cera. Efectivamente, ese día se le realizó el estudio, dando como resultado que la hipoacusia del oído derecho le cambio de leve a moderado (desmejoró), horror!!



El procedimiento para realizarle el examen era despertarlo a las 3 de la madrugada y mantenerlo despierto hasta el momento del examen. Pensaba que era muy difícil mantenerlo despierto por tanto tiempo, y sumando el hecho de que debíamos trasladarnos en carro por 45 minutos hasta llegar a la clínica, pero no fue así, pudimos lograrlo y se le realizo su examen. El resultado?? El descrito.



La doctora que le realizo el estudio, igual que en la vez anterior, me dijo que no era para preocuparse, que ella atribuía los resultados mas a la anatomia del aparato auditivo de Luis Fernando que una falla auditiva en sí. Lo refirió con el otorrino especialista específicamente en oído de la misma clínica, el Dr. José Manuel Colmenarez y el pasado miércoles 29 fue la cita.



Después de revisarlo, el Dr. nos dijo que en realidad el conducto auditivo externo de Luis Fernando estaba con una dermatitis fuerte, eso hace que la piel se "escame", y eso afecta la audición y pudiera haber sido la causa de los resultados. Otra vez tratamiento por una semana con Poliotico, ya que dice que la glicerina no le viene bien, ya que mas bien el casi no produce cera. Pues este miércoles 5 fue la segunda consulta, lo encontró super mejor, y en conclusión esta muy bien, no hay riesgos de otitis ni de acumulación de líquidos en su oído medio. Le limpio el conducto con una pincita larga y finita y el se porto tan bien, que le dieron de regalos sus calcomanías de "buen paciente".


Ahora, para confirmar, hay que hacerle una Impedanciometría (o timpanometría), que es el estudio de cómo esta el movimiento de la membrana timpánica.

jueves, 6 de noviembre de 2008

Feliz Cumpleaño Diego!!

Ayer estuvo de cumpleaños nuestro blogger amigo Diego de "Diego, mi bebe mágico". Desde aqui desde San Felipe te deseamos un año lleno de mucha mas felicidad de la que tuvistes éste. Y que sigas colmando a tus papis de muchas satisfacciones. Tambien te deseamos mucha suerte con el nuevo parque de arena a tu disposicion y esa piscinota, obliga a tu mami que te lleve con regularidad!!
Ya saben, cuando salgan de vacaciones por el centroocidente del país. aqui tienen unos amigos que visitar.

viernes, 31 de octubre de 2008

Feliz Cumpleaños!!

El pasado 29 de octubre fue el cumpleaños de dos personas muy especiales. Ese día luego contaré en que andabamos que no pude escribir.


La primera es mi mama, la abuela de Luis Fernando. Desde aqui le deseamos mucha salud y dicha, que Dios nos permita tenerla con nosotros muchos años más, que es nuestro apoyo y modelo a seguir en muchos aspectos. Luifer la quiere mucho!! Ese día de picamos la torta y compartimos todos el Feliz Cumpleaños con ella.




En segundo lugar esta la niña consentida, Violeta, cumplio 3 añitos y su familia esta super feliz de haberla disfrutado durante todos estos años con sus gracias y bailes. Que sigas progresando como lo has hecho hasta hoy para que tu familia siempre este orgullosa de ti.



lunes, 27 de octubre de 2008

Programacion Preferida

Ya Luis Fernando esta empezando a entretenerse con el televisor, especificamente con la programacion de Discovery Kids. En tre sus programas preferidos estan los siguientes:


Por las canciones es tipico que le guste mucho a los niños..


Aunque no es para niños de su edad, se entretiene mucho viendo a Mr. Maker
Los clasicos Backyardigans...

"Este simplemente se emociona cuando lo ve en las propagandas"





El clásico de los niños!! la voz de Baby Bop y la de BJ lo entretienen mucho..
Al finalizar la propaganda de Las Aventuras de Bindy, ella sale junto a su hermanito diciendo PA-PA, esto le encanta!!!

Esta cancion le fascina!!
Como ultimamente Luis Fernando esta como que muy queriendo hacer lo que el quiere, molestandose cuando por algo le llamamos la atencion, intentando pegarnos, agarrando lo que no puede, halandonos el cabello, etc. Estoy asociando este hecho a su fascinacion por la tele, por lo que estamos volviendo a la época de Baby Mozart y musiquita clásica a la hora de dormir..

Feliz Cumpleaños Super J

Feliz Cumpleaño Super J, un Mario bien grande, asi como de grande son tus animos y los de tu familia para enfrentarse a todas las pruebas que dia a dia te va presentando la vida. Si la vida fuera un juego entre tu y los retos, tu marcador al dia de hoy seía "Todo a Nada a favor de Super J"....

Esperamos que disfrutes mucho de tu torta de cumpleaños junto a tus amigos del salón.


viernes, 24 de octubre de 2008

Madres Especiales!!


¿Se han preguntado alguna vez, cómo son elegidas las madres de niños especiales?




Yo imagino a Dios... en las alturas seleccionando sus instrumentos para la propagación, con gran cuidado y deliberación. Finalmente, le pasa el nombre a un Ángel, sonríe... y le dice:-


- Dale a ella un hijo especial.


- El Ángel sorprendido pregunta:- ¿Por qué a ella, Señor?. Si es tan feliz.-


- Precisamente por eso -contesta el Señor sonriendo-. ¿Podría yo dar un hijo minusválido a una madre que no sabe sonreír?... Eso sería cruel.-


- ¿Pero tendría ella paciencia, Señor? -pregunta el Ángel.-


- Yo no quiero que ella sea demasiado paciente, porque se podría ahogar en un mar de desesperación y de autocompasión. Una vez que el impacto y el resentimiento haya pasado, ella hará llevadera su labor. Hoy le miré: ella goza ya de independencia y autosuficiencia: el niño que estoy dándole tiene su propio mundo y ella deberá vivir en el suyo... y eso no es fácil.-


- Señor, yo no sé siquiera si ella cree en ti.-


- No importa, lo puedo arreglar...sigo pensando que esta mujer es perfecta: tiene algo de egoísmo.-


- ¿Egoísmo? -pregunta el ángel estupefacto-. ¿Es acaso eso una virtud?.-


- Si ella no pudiera separarse ocasionalmente de su hijo, ella nunca sobrevivirá -responde sonriente Dios-. Si, aquí está la mujer que bendeciré con un hijo menos que perfecto, ella no se da cuenta todavía pero será envidiada. Ella nunca tendrá límites, hasta el mundo verbal lo verá insuficiente, porque un gesto, una mirada o una señal, serán para ella los mensajes más completos de amor. Si ella describe un árbol o un atardecer a su hijo que no puede ver, ella mirará mis creaciones como mi propia revelación. Permitiré que ella vea claramente las cosas que sólo las puedo mirar yo, la ignorancia, la crueldad y los prejuicios; permitiré que ella supere todo eso, ella nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de sus días, porque estará haciendo mi trabajo y tan acertadamente como si ella estuviera aquí a mi lado.




Ahora yo como madre especial de Luifer me pregunto: tendré yo todas esas cualidades y aun no me doy cuenta??

miércoles, 22 de octubre de 2008

Foro "Una Vida Sin Barreras"

Hoy se llevo a cabo el foro "Una Vida sin Barreras", organizado por la Defensoría del Pueblo. En el mismo fueron discutidos puntos muy importantes referente a las personas con discapacidad, entre los cuales figuran: Una Ventana al Mundo (Ley para personas con discapacidad), por el Dr. Herbert Corona/Defensor Especial para las porsonas con discapacidad de la Defensoria del Pueblo, Oportunidades de Empleo, Infraestructura para Personas con Discapacidad (Un reto a la Innovacion), Transporte Colectivo, (Una Ruta a la Accesibilidad), entre otros.

El Acto cultural estaría a cargo del Centro de Desarrollo Infantil, el multihogar que alli funciona y de Ayasid. El grupo Sambumbia fue el encargado de poner el toque musical con el cual todos estos niños bailarian a su son. Todos los niños fueron vestidos del equipo de beisbol venezolano de su preferancia: Navegantes del Magallanes, Leones del Caracas, Cardenales de Lara, entre otros. Por supuesto Luis Fernando fue vestido del equipo de sus hermanos, Magallanes.

Tambien participo en este acto el Coro de Manos Blancas del nuestro estado, el cual esta conformado por niños y niñas con alguna dificultad auditiva, del cual les dejo un video para que vean por qué a mi casi me roban unas lagrimas, es que son espectaculares, y demuestran que no hay barreras en esta vida que no puedan ser superadas con la constancia.

El 1era base, Luis Fernando!!!

Con dos nuevos amigos (quiere agarrarle el cabello para halarselo jiji)

Saludando a la fanaticada..

Con el bate!!

Con los integrantes del grupo "Sambumbia"

El grupo del Coro de Manos Blancas (ya sin las manos blancas)

Este muchacho canta con el grupo sambumbia una cancion de beisbol..




martes, 21 de octubre de 2008

Video Espectacular!!

Photofunia







Una Muela!!!



Ayer mientras le estaba dando alguito de comida a Luis Fernando sentía como que para tener un solo diente me molestaba bastante los dedos, pues me dije, "No sera que tiene otro diente y yo no me he dado cuenta??????????"


Pues al revisarle buscando otro diente me encontré fue una sorpresa mayor, UNA MUELA!!!


No hay que olvidar que los niños con síndrome de Down tienen, por lo general, una dentición retrasada, microdontia (dientes pequeños), forma cónica de los dientes e irregular en su orden de aparición. La ultima característica esta presente en mi Luifer, aun no tiene ni dos dientes y ya tiene una muela jejeje...


No se aprecia muy bien, pero se pueden dar una idea de como va el crecimiento de su dientico.

lunes, 20 de octubre de 2008

Re-evaluacion

El pasado martes 14 fue la re-evaluacion de Luis Fernando en Centro de Desarrollo Infantil correspondiente al año escolar 2008-2009, el cual empezó formalmente el 16 de septiembre. Estuvo el equipo multidisciplinario conformado por la pediatra, Terapista Ocupacional, Fisioterapeuta, Terapista de Lenguaje y Psicopedagoga. En lineas generales lo encontraron muy bien, entre sus avances principales están: el gateo, la posición de pié que adopta con mucha seguridad, la colaboración que presta al desvestirse, el toma y el dame, esta empezando con el encaje de aros, las palabras mama y papa, etc. Aun le queda la evaluación del psicólogo, que será el próximo 29.

Las sugerencias fueron llevarlo al parque de arena para trasegar de un envase a otro, juegos que impliquen el uso de sus dos manos (como la canción de wichi araña), rayar con creyones gruesos, en fin, sigue habiendo trabajo por hacer!!

Adicionalmente le estamos trabajando insistentemente la masticación, porque ya me di cuenta que lo que le esta pasando es que hace un movimiento con la lengua como cuando toma tetero, que hace que bote la comida, yo pensaba que era rechazándola, pues no porque al ofrecerle nuevamente abre su boquita. Trato de ponerle la comidita de lado para que entienda el proceso, que lo que hay es que tragar (aunque lo que es de su entero agrado se lo traga sin problemas).

En la guardería nos dicen que es un amor, no molesta para nada, le están enseñando a no halar el cabello a sus compañeros porque esta en esa época. Cuando le negamos algo que quiere agarrar, se molesta y suelta la mano también, por lo que estamos en la lucha en esta época de arranques de violencia típicas de todo niño de su edad.






Aqui la mami preguntandole algo...


...Y aqui el respondiendo!!!



En su bicicleta, heredada de Sebastian..

El día de la reevaluacion salimos tan tarde que ya no lo aceptaron en la guarderia y cayó un palo de agua (consecuencias de Omar), por lo que no le tenia comidita preparada, pues tuvo que comer de la comida de nosotros, y lo hizo muy bien!!!


sábado, 18 de octubre de 2008

Feliz Cumpleaños Sebastian!!!








Hoy esta de cumpleaños Sebastian, el hermano mayor de Luis Fernando. Son nueve años que se pasaron tan rápido y mas cuando lo veo y ya no es el mismo niño de antes, se esta convirtiendo ya en todo un hombrecito. Hoy nos iremos de paseo con el y a la noche le picaremos su respectiva torta de cumpleaño. Ya colocaremos las fotos de este día de celebración por Sebastian. Pero desde aquí también le deseamos toda la felicidad del mundo y los mejores deseos para que se convierta en un hombre de bien para la sociedad. Te queremos mucho Sebas, y esperemos que Luifer se despierte para que te desee un Feliz Cumple con su respectivo tirón de pelos.

miércoles, 1 de octubre de 2008

Diversion!!

Aún contando como fueron mis vacaciones, disfrutandolas al maximo con Luis Fernando. Claro que en esta ocasion me toco hacer de fotografa...




Yo no me doy por Vencido

El video que presento a continuacion es un proyecto de varios padres que participan en el foro del Canal down21 de España. A iniciativa de Eliana Tardio, madre de dos niños espectaculares con Sindrome de Down, se hizo realidad este sueño. Espero enterarme para la realizacion del proximo y asi enviar fotos de Luis Fernando.
Es de hacer notar notar que el estreno, por asi decirlo, de este video fue en el canal D´Latinos, en el cual le hacen esta presentacion: "No me doy por vencido" es el nombre de un video que fue realizado gracias al apoyo y participación de varias familias latinas alrededor de todo el mundo y que trata sobre la maravilla de tener a un niño especial en la familia" .
si quieren ver la entrevista que le hicieron a Eliana, solamente pulsen aqui.

martes, 30 de septiembre de 2008

Primer corte con Tijeras!!

Angel Gabriel

No podía ir a La grita y no conocer al precioso Angel Gabriel. Les cuento que el es nieto de una comadre de mi prima Alcira, y desde el año pasado que mi mama los conoció, entablamos una amistad virtual y telefónica hasta ahora que nos conocimos personalmente y pudimos intercambiar experiencias. Cecilia, la mama de Angelito es un amor, nos presto un corral-cuna y un coche para no tener que llevar nosotros mas peroles de lo que implica salir con un bebe.

Angelito es un amor de niño, super estimulado y hace muchas gracias, y lo mas impresionante es su manera de hablar, lo hace muy bien, y tiene un sonido gutural que impresiona. El tiene 2 añitos, nació el 9 de marzo del 2006, un día antes que Luis Enrique. La condición de Angel, a diferencia de muchos, fue diagnosticada en el embarazo, lo cual le dio a Cecilia la oportunidad de prepararse mentalmente así como de documentarse y saber que hacer cuando su niño naciera.

Y sin mas, aquí les dejo unas fotos para que conozcan a este gochito hermoso...




Los dos amiguitos...





Angelito, como es una cara brava??? Beatriz y Cecilia se adelantaron en responder jejeje)




Que ternura!!!!




Colocandose sus lentes para veeernooos mejoooor!!!




Con Josué, el papá de Angelito




Llevando el compás!!




Intercambio de niños!!


Y para no perder la constumbre, un video...




Para despedirnos, nos fuimos a comer el sábado antes del regreso y la pasamos super chevere, conversamos mas y las cachapas estaban muy buenas.. Gracias por todo Cecilia, espero nos volvamos a ver muy pronto!


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