Feliz Cumpleaños!!

El pasado 29 de octubre fue el cumpleaños de dos personas muy especiales. Ese día luego contaré en que andabamos que no pude escribir.

La primera es mi mama, la abuela de Luis Fernando. Desde aqui le deseamos mucha salud y dicha, que Dios nos permita tenerla con nosotros muchos años más, que es nuestro apoyo y modelo a seguir en muchos aspectos. Luifer la quiere mucho!! Ese día de picamos la torta y compartimos todos el Feliz Cumpleaños con ella.

En segundo lugar esta la niña consentida, Violeta, cumplio 3 añitos y su familia esta super feliz de haberla disfrutado durante todos estos años con sus gracias y bailes. Que sigas progresando como lo has hecho hasta hoy para que tu familia siempre este orgullosa de ti.

Programacion Preferida

Ya Luis Fernando esta empezando a entretenerse con el televisor, especificamente con la programacion de Discovery Kids. En tre sus programas preferidos estan los siguientes:

Por las canciones es tipico que le guste mucho a los niños..

Aunque no es para niños de su edad, se entretiene mucho viendo a Mr. Maker

Los clasicos Backyardigans...

"Este simplemente se emociona cuando lo ve en las propagandas"

El clásico de los niños!! la voz de Baby Bop y la de BJ lo entretienen mucho..

Al finalizar la propaganda de Las Aventuras de Bindy, ella sale junto a su hermanito diciendo PA-PA, esto le encanta!!!

Esta cancion le fascina!!

Como ultimamente Luis Fernando esta como que muy queriendo hacer lo que el quiere, molestandose cuando por algo le llamamos la atencion, intentando pegarnos, agarrando lo que no puede, halandonos el cabello, etc. Estoy asociando este hecho a su fascinacion por la tele, por lo que estamos volviendo a la época de Baby Mozart y musiquita clásica a la hora de dormir..

Feliz Cumpleaños Super J

Feliz Cumpleaño Super J, un Mario bien grande, asi como de grande son tus animos y los de tu familia para enfrentarse a todas las pruebas que dia a dia te va presentando la vida. Si la vida fuera un juego entre tu y los retos, tu marcador al dia de hoy seía "Todo a Nada a favor de Super J"....

Esperamos que disfrutes mucho de tu torta de cumpleaños junto a tus amigos del salón.

Madres Especiales!!

¿Se han preguntado alguna vez, cómo son elegidas las madres de niños especiales?

Yo imagino a Dios... en las alturas seleccionando sus instrumentos para la propagación, con gran cuidado y deliberación. Finalmente, le pasa el nombre a un Ángel, sonríe... y le dice:-

- Dale a ella un hijo especial.

- El Ángel sorprendido pregunta:- ¿Por qué a ella, Señor?. Si es tan feliz.-

- Precisamente por eso -contesta el Señor sonriendo-. ¿Podría yo dar un hijo minusválido a una madre que no sabe sonreír?... Eso sería cruel.-

- ¿Pero tendría ella paciencia, Señor? -pregunta el Ángel.-

- Yo no quiero que ella sea demasiado paciente, porque se podría ahogar en un mar de desesperación y de autocompasión. Una vez que el impacto y el resentimiento haya pasado, ella hará llevadera su labor. Hoy le miré: ella goza ya de independencia y autosuficiencia: el niño que estoy dándole tiene su propio mundo y ella deberá vivir en el suyo... y eso no es fácil.-

- Señor, yo no sé siquiera si ella cree en ti.-

- No importa, lo puedo arreglar...sigo pensando que esta mujer es perfecta: tiene algo de egoísmo.-

- ¿Egoísmo? -pregunta el ángel estupefacto-. ¿Es acaso eso una virtud?.-

- Si ella no pudiera separarse ocasionalmente de su hijo, ella nunca sobrevivirá -responde sonriente Dios-. Si, aquí está la mujer que bendeciré con un hijo menos que perfecto, ella no se da cuenta todavía pero será envidiada. Ella nunca tendrá límites, hasta el mundo verbal lo verá insuficiente, porque un gesto, una mirada o una señal, serán para ella los mensajes más completos de amor. Si ella describe un árbol o un atardecer a su hijo que no puede ver, ella mirará mis creaciones como mi propia revelación. Permitiré que ella vea claramente las cosas que sólo las puedo mirar yo, la ignorancia, la crueldad y los prejuicios; permitiré que ella supere todo eso, ella nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de sus días, porque estará haciendo mi trabajo y tan acertadamente como si ella estuviera aquí a mi lado.

(Tomado del blog Hasta la luna ida y vuel...TA)

Ahora yo como madre especial de Luifer me pregunto: tendré yo todas esas cualidades y aun no me doy cuenta??

Foro "Una Vida Sin Barreras"

Hoy se llevo a cabo el foro "Una Vida sin Barreras", organizado por la Defensoría del Pueblo. En el mismo fueron discutidos puntos muy importantes referente a las personas con discapacidad, entre los cuales figuran: Una Ventana al Mundo (Ley para personas con discapacidad), por el Dr. Herbert Corona/Defensor Especial para las porsonas con discapacidad de la Defensoria del Pueblo, Oportunidades de Empleo, Infraestructura para Personas con Discapacidad (Un reto a la Innovacion), Transporte Colectivo, (Una Ruta a la Accesibilidad), entre otros.

El Acto cultural estaría a cargo del Centro de Desarrollo Infantil, el multihogar que alli funciona y de Ayasid. El grupo Sambumbia fue el encargado de poner el toque musical con el cual todos estos niños bailarian a su son. Todos los niños fueron vestidos del equipo de beisbol venezolano de su preferancia: Navegantes del Magallanes, Leones del Caracas, Cardenales de Lara, entre otros. Por supuesto Luis Fernando fue vestido del equipo de sus hermanos, Magallanes.

Tambien participo en este acto el Coro de Manos Blancas del nuestro estado, el cual esta conformado por niños y niñas con alguna dificultad auditiva, del cual les dejo un video para que vean por qué a mi casi me roban unas lagrimas, es que son espectaculares, y demuestran que no hay barreras en esta vida que no puedan ser superadas con la constancia.

El 1era base, Luis Fernando!!!

Con dos nuevos amigos (quiere agarrarle el cabello para halarselo jiji)

Saludando a la fanaticada..

Con el bate!!

Con los integrantes del grupo "Sambumbia"

El grupo del Coro de Manos Blancas (ya sin las manos blancas)

Este muchacho canta con el grupo sambumbia una cancion de beisbol..

Video Espectacular!!

Photofunia

Una Muela!!!

Ayer mientras le estaba dando alguito de comida a Luis Fernando sentía como que para tener un solo diente me molestaba bastante los dedos, pues me dije, "No sera que tiene otro diente y yo no me he dado cuenta??????????"

Pues al revisarle buscando otro diente me encontré fue una sorpresa mayor, UNA MUELA!!!

No hay que olvidar que los niños con síndrome de Down tienen, por lo general, una dentición retrasada, microdontia (dientes pequeños), forma cónica de los dientes e irregular en su orden de aparición. La ultima característica esta presente en mi Luifer, aun no tiene ni dos dientes y ya tiene una muela jejeje...

No se aprecia muy bien, pero se pueden dar una idea de como va el crecimiento de su dientico.

Re-evaluacion

El pasado martes 14 fue la re-evaluacion de Luis Fernando en Centro de Desarrollo Infantil correspondiente al año escolar 2008-2009, el cual empezó formalmente el 16 de septiembre. Estuvo el equipo multidisciplinario conformado por la pediatra, Terapista Ocupacional, Fisioterapeuta, Terapista de Lenguaje y Psicopedagoga. En lineas generales lo encontraron muy bien, entre sus avances principales están: el gateo, la posición de pié que adopta con mucha seguridad, la colaboración que presta al desvestirse, el toma y el dame, esta empezando con el encaje de aros, las palabras mama y papa, etc. Aun le queda la evaluación del psicólogo, que será el próximo 29.

Las sugerencias fueron llevarlo al parque de arena para trasegar de un envase a otro, juegos que impliquen el uso de sus dos manos (como la canción de wichi araña), rayar con creyones gruesos, en fin, sigue habiendo trabajo por hacer!!

Adicionalmente le estamos trabajando insistentemente la masticación, porque ya me di cuenta que lo que le esta pasando es que hace un movimiento con la lengua como cuando toma tetero, que hace que bote la comida, yo pensaba que era rechazándola, pues no porque al ofrecerle nuevamente abre su boquita. Trato de ponerle la comidita de lado para que entienda el proceso, que lo que hay es que tragar (aunque lo que es de su entero agrado se lo traga sin problemas).

En la guardería nos dicen que es un amor, no molesta para nada, le están enseñando a no halar el cabello a sus compañeros porque esta en esa época. Cuando le negamos algo que quiere agarrar, se molesta y suelta la mano también, por lo que estamos en la lucha en esta época de arranques de violencia típicas de todo niño de su edad.

Aqui la mami preguntandole algo...

...Y aqui el respondiendo!!!

En su bicicleta, heredada de Sebastian..

El día de la reevaluacion salimos tan tarde que ya no lo aceptaron en la guarderia y cayó un palo de agua (consecuencias de Omar), por lo que no le tenia comidita preparada, pues tuvo que comer de la comida de nosotros, y lo hizo muy bien!!!

Feliz Cumpleaños Sebastian!!!

Imagenes para hi5

Hoy esta de cumpleaños Sebastian, el hermano mayor de Luis Fernando. Son nueve años que se pasaron tan rápido y mas cuando lo veo y ya no es el mismo niño de antes, se esta convirtiendo ya en todo un hombrecito. Hoy nos iremos de paseo con el y a la noche le picaremos su respectiva torta de cumpleaño. Ya colocaremos las fotos de este día de celebración por Sebastian. Pero desde aquí también le deseamos toda la felicidad del mundo y los mejores deseos para que se convierta en un hombre de bien para la sociedad. Te queremos mucho Sebas, y esperemos que Luifer se despierte para que te desee un Feliz Cumple con su respectivo tirón de pelos.

Diversion!!

Aún contando como fueron mis vacaciones, disfrutandolas al maximo con Luis Fernando. Claro que en esta ocasion me toco hacer de fotografa...

Make an on-line slideshow at www.OneTrueMedia.com

Yo no me doy por Vencido

El video que presento a continuacion es un proyecto de varios padres que participan en el foro del Canal down21 de España. A iniciativa de Eliana Tardio, madre de dos niños espectaculares con Sindrome de Down, se hizo realidad este sueño. Espero enterarme para la realizacion del proximo y asi enviar fotos de Luis Fernando.

Es de hacer notar notar que el estreno, por asi decirlo, de este video fue en el canal D´Latinos, en el cual le hacen esta presentacion: "No me doy por vencido" es el nombre de un video que fue realizado gracias al apoyo y participación de varias familias latinas alrededor de todo el mundo y que trata sobre la maravilla de tener a un niño especial en la familia" .

si quieren ver la entrevista que le hicieron a Eliana, solamente pulsen aqui.