martes, 1 de septiembre de 2009

Sere yo??


Porqué será que Luis Fernando cuando está sin mi se comporta distinto?? Me explico: en la guardería el es un niño modelo, no se pega, no tira las cosas, cuando llegó un día con un morado en la frente la Sra. Pilar se quedo loca al decirle que se pegaba en la cabeza, ya que ella dice que allá es un alma de Dios. Ayer se quedo en casa de mi mamá y cuando llegue a buscarlo el comentario fue que se echó a perder porque llegue yo: empezó a pegarse en la cara, y ser malasangre con todos, cambio por completo... Será que yo lo sobreprotejo mucho, no lo dejo ser?? Sera que la que necesita psicólogo soy yo? Cuentenme sus experiencias por favor!!!
P.D.: tiene dos estilos el niño de pegarse, con sus manos en la cara y con el piso en la frente.

domingo, 30 de agosto de 2009

Visita al Traumatólogo


Ayer llevamos a Luis Fernando a una consulta con el traumatologo Tairon Diaz, el cual viene a San Felipe una vez al mes desde el Hospital Ortopédico Infantil de Caracas. El motivo es que le estaba como "traqueando" la union del femur con la cadera, lo que nos tenia muy preocupados. Pero en resumen el doctor nos dijo que eso se debe a la hiperlaxitud en los ligamentos, que en sí no son los huesos, ya que nos preocupaba el desgaste de los huesos, ya que cuando empezaba a traquear era casi que como cuando empezaba a rechinar los dientes (bruxismo). Salimos de la consulta más tranquilos, de verdad que los efectos secundarios del Síndrome de Down son tan variados que debemos estar pendientes de muchas cosas. Tambien nos recomendo la imposibilidad de que Luifer haga la vuelta canela (voltereta) y el uso de calzado que no posea soporte en el puente, ya que al no tener puente este soporte le molesta y tambien que el calzado sea super liviano (tipo converse o de la marca Bibi).

miércoles, 26 de agosto de 2009

Conducta

Yo se que estoy bastante atrasada con las historias de Luis Fernando, pero como es tanto, me iré poniendo al día poco a poco.
Sobre la conducta de Luifer quiero contarles que ya no es tan "angelito" como antes, ahora quiere imponer su voluntad. Tan es así que hay una canción de Cantajuegos que dice "Con mi dedito digo si, si, con mi dedito digo no, no...." en la parte del no cree que le estoy diciendo que no a el y se molesta jajaja, es que se gasta un genio!!

Otra cosa que nos ha tenido preocupados es el hecho que cuando se molesta se estaba pegando contra el piso, hasta se saco un morado en la frente porque a veces lo hace bien duro. Ya tenemos cita con el psicólogo infantil pero una de mis teoría es que se frustra al no poder comunica efectivamente qué es lo que quiere (no es que lo justifique, pero es una de las tantas posibles cosas que creemos puedan ser, otra es simple malacrianza). Y en algo estamos seguros, no queremos que desarrolle conductas inadecuadas pero siento que a veces se ponen tan fuertes las cosas que creemos que nunca pasarán, y no, ya ha ido pasando, ya no son tan frecuentes los golpes.

Pero como todo no es malo, les cuento que mi niño es muy obediente cuando se trata de no agarrar las cosas que no debe. Ultimamente habia agarrado por vaciar las gavetas, tirar las ollas y otros utensilios de cocina al piso, tirar el teclado de la compu, el ratón, etc., pero ahora al decirle simplemente "Luiiiiis", en un tono como de llamado de atención, rápidamente deja y da media vuelta.
El sábado pasado me sorprendió con lo que hizo, me dio un besito sin pedirselo, y yo pensando que ternura de bebe, pues acto seguido y mirándome fijo a los ojos se fue a tomar unas monedas que sabe no debe agarrar, así como creyendo que el beso era lo que yo necesitaba para dejarle tomar las moneditas, que tal como actúan estos niños??
Otra cosa es el tema de los besos, cuando su hermano se despierta, se le acerca para darle un besito, cuando le da un beso a su papá, rápidamente viene a darme uno a mi como para no meterse en problemas, y viceversa, esta dándose cuenta del poder que tienen los besitos que tal?.
Otro aspecto del que me he dado cuenta es su imposibilidad para manejar sus frustaciones calmadamente, si con la bici quiere pasar por un lugar muy estrecho y no puede, se molesta y empieza a llorar y a darle y darle a ver si se aparte la pared, igual cuando quiere meter un circulo por decir algo por donde es la forma de triángulo, hay que trabajarle eso.
Bueno, un post rápido, me voy a llevarlo al baño a ver si hace pipí (hoy es el primer día a ver como esta de maduro o verde jejeje).
Saludo...
Dice que se pegó en la cabeza para que le digamos: "santa apolonia pasa por aqui, cura a este niño que se pego por aqui"

Hipnotizado con la tele...

Su juguete favorito..

Un videito, la calidad no es muy buena, aun estamos sin cámara y estamos tomando fotos y videos con el celular!!

Actualizacion: Cada 15 minutos lo sentaba y no hacia nada, y luego se hizo encima, pero con Nro. 2 incluido, pues lo cambie y le puse su pañal desechable, otro día será.

domingo, 23 de agosto de 2009

Otra vez público!!!

A partir de hoy este blog vuelve a ser público, espero no tener que arrepentirme. Es que viendo el blog me di cuenta que privado no es la misma motivación a escribir y estoy perdiendo de registrar cosas de Luis Fernando, quien es el verdadero protagonista, que se van olvidando y no vale la pena. Ojala pueda tener el tiempo disponible para actualizar con frecuencia.....

jueves, 4 de junio de 2009

Feliz Cumpleaños!!!

Hoy, hace dos años que llegó a nuestra vida una personita super especial, la cual a sus dos años nos ha llenado de muchas alegrías. Luis Fernando ha superado muchas de todas nuestras expectativas, nos ha demostrado que puede dar mucho. Recordando, nos damos cuenta que toda esa preocupacion inicial se transformó rapidamente en respeto, al ir dandonos cuenta que no es ni mas ni menos, simplemente es nuestro hijo, lo amamos y nos da muchas razones para hacerlo.
TE AMAMOS MUCHO LUIS FERNANDO...
(Escogí esta imagen porque es el pinguino de Window Vista y aparece como protector de pantala en nuestra PC y a él le facina, se ríe y ríe con el)

jueves, 14 de mayo de 2009

Bruxismo y Síndrome de Down Mosaico

Bruxismo es el término profesional de lo que normalmente llamamos rechinamiento de dientes. Se ha definido el bruxismo como una conducta parafuncional (es decir, sin un objetivo funcional) de la mandíbula, que consiste en apretar o en rechinar los dientes, o en una combinación de ambas acciones. Apretar los dientes es el cierre forzado de las dos mandíbulas –superior o maxilar, e inferior o mandíbula propiamente dicha- de forma estática, en su posición natural o en posición algo lateralizada. Rechinar los dientes es el cierre forzado de ambas dentaduras pero muestran una relación dinámica, de modo que el arco mandibular se mueve y desliza en una serie de excursiones, frotándose las superficies de los dientes, unas contra otras. El bruxismo puede aparecer sólo por la noche (bruxismo nocturno, coincidiendo con la fase de movimientos rápidos de los ojos) o durante el día, o día y noche.

Las causas pueden ser enormemente diversas, unas son patológicas y otras carecen de importancia o no se conocen. Las cifras de prevalencia varían ampliamente porque cada autor define el bruxismo o mantiene criterios diagnósticos de forma muy diversa. De ahí que las cifras de prevalencia en los adultos han oscilado entre el 3 y el 90%, y en los niños entre el 7 y el 88%. En los niños con síndrome de Down de ambos sexos el bruxismo aparece también con variada frecuencia.

El bruxismo en la población pediátrica general es considerado como un fenómeno parafuncional pero normal, relacionado quizá con el proceso de dentición. Comienzan a tenerlo hacia la edad de 4-8 años, se alcanza el máximo entre los 10 y 14, y después desciende. La consecuencia más importante es el desgaste de los dientes, localizado o generalizado; pero a veces afecta también a los tejidos que mantienen la dentadura (encías sobre todo), y si dura mucho puede llegara hipertrofiar los músculos masetero y temporal que tienen que ver con la masticación. Se afirma que el bruxismo nocturno puede ocasionar dolor de cabeza, disfunción de la articulación temporomandibular, dolor mandibular o dolor cuando se mastica.

En los niños con síndrome de Down se da una prevalencia que oscila entre 18 y 70%. Esta variabilidad depende en buena parte de la población estudiada (p. ej., edad). Y si se compara con la población infantil que no tiene síndrome de Down, la mayoría de los estudios han indicado que es más frecuente en los niños con síndrome de Down.

En un estudio realizado en una población concreta de niños mexicanos con síndrome de Down (Instituto John Langdon Down de México D.F.), se analizó la influencia que pueden tener ciertos factores, concretamente: la edad, el sexo, el nivel de discapacidad y el tipo de trisomía (simple o mosaico). El estudio se realizó en 57 niños. Se hizo el diagnóstico de bruxismo a partir de tres fuentes de información: un cuestionario (los padres habían de informar que el niño mantenía apretada la mandíbula o chirriaba), la exploración intraoral mostraba facetas de desgaste en los dientes, y esto se corroboraba mediante la elaboración y visualización de moldes dentarios.

La edad de la población (34 niños y 23 niñas) fue de 3 a 14 años (media 8,67 años ± 2,96). Se diagnosticó bruxismo en 24 de los 57 niños, es decir, el 42%. El bruxismo fue más frecuente en la etapa de 6 a 8 años, declinando conforme la edad avanzaba. No hubo diferencias en relación con el sexo de la población. Tampoco hubo diferencias en relación con el nivel de discapacidad intelectual, valorado en función de las necesidades de educación especial. Por último, observaron que el bruxismo era más frecuente en los casos de trisomía 21 con mosaicismo.

P.D.: Espero que esta etapa en Luis Fernando pase lo más pronto posible, porque nos pone los pelos de punta ese rechinar de dientes!!!! Y si nos ponemos a pensar en que sus dienticos puedan sufrir desgaste.....


http://www.down21.org/revista/2007/noviembre/Resumen.htm


viernes, 6 de marzo de 2009

Luifer ya camina!!

Bueno, lo prometido es deuda, despues de un período que empezó alrededor del 19 de enero, aqui está el producto final: NUESTRO CAMPEON YA CAMINA. Esta es una etapa culminada, de las miles que aún nos faltan y estoy segura que con el mismo éxito las culminaremos.



miércoles, 25 de febrero de 2009

De fiesta en la Guarde!!



Desde anoche estoy con un lumbago terrible, me agache a animar a luifer con su caminada y sentí que no podía pararme, pero ya vengo de inyectarme y empiezo a sentir la mejoría. El día de hoy Luis Fernando estaba invitado a una fiesta en la guardería de la Sra. Pilar, pues a las tres se fué con su papá que lo dejaría allá, se imaginarán cómo me quede aquí en la casa sin el, extrañándolo pero por lo menos pude reposar un poco. A las 5 y media llegaron, al papá le dijeron que disfrutó de la fiesta, llegó con su con su respectivo cotillón. Cuando Fernando lo dejo se quedo llorando pero luego lo disfrutó, eso sí, cuando llegó Fer a buscarlo se le lanzó encima. Cuando venían rumbo a la casa venía de lo mas feliz moviendo sus piernitas al son de la música que venía sonando en el carro, y aquí se me lanzo encima al verme. Y ahí sigue, no nos podemos descuidar porque se va directo a las ollas a hacer sonido con ellas, pero también a regarlas. Bueno, así estuvo nuestro día, ahora a bañarlo y todos a descansar!! Hoy ya esta caminando mucho mas que ayer, en unos días ya no gateará más..

viernes, 13 de febrero de 2009

De los últimos dias..






Primero que nada, quiero decirles que estamos sin cámara, no sabemos si las pilas recargables se dañaron o fué la propia cámara, pero hace un sonido super extraño cuando la encendemos y no se conecta con la PC, así que no hay fotos nuevas. Parece mentira pero ahora que estoy en la casa todo el día, menos tiempo tengo para dedicarme al blog. En esta entrada quisiera poder actualizarlos con el desarrollo de Luifer, lo haré por áreas, ojala pueda abarcarlo todo y no se me escape nada:

Motricidad gruesa: Ya esta dando de 4 a ocho pasos solitos, no lo estamos forzando, el ya está preparado pero aún no procesa esta nueva forma de transporte, pero se que de un día a otro ya no gateará, solo caminará. Se esta parando en la punta de los piés con ayuda para intentar agarrar algo que éste un poco lejos o para asomarse a ver que hay en algo alto.

Motricidad fina: Ya está señalando con su dedito índice cuando le preguntamos por los dientes, o por el bebe gerber de las compotas, o el sol de un libro de cuentos, aunque a veces lo hace señalando con el pulgar pero yo le corrijo que es con el índice que se señala. Agarra pedazos pequeños de añimentos y se los lleva a la boca y a veces nos sorprende con una pinza digital perfecta.

Alimentacion: Ya esta aceptando trozos de cambur, pepitos (maiz inflado), cotufas, masita de harina de maíz (arepas), etc, esta tragando muchisimo mejor pero tiene que ser de su agrado lo que se le ofrezca. Le estoy enseñando a pinchar con un tenedor y llevarse la comida a la boca con el, va bien en eso pero comparte con la otra mano agarrar con la mano y llevar a la boca.

Lenguaje: Esta diciendo mamá y papá. A modo de juego le recito "ma-ma-me-mi-ma, ma-ma-me-a-ma, a-mo-a-mi-ma-ma" y el muy pícaro hace el movimiento de la boca de la "M". Espero pronto poder grabarlo y mostrarselos, es muy gracioso como lo hace.

Area Social: Lo estoy llevando a la guardería de la urbanizacion, aunque no hay cupo aún para el lo llevo cuando puedo conmigo para que socialice con los otros niños. A los que tiene chupón se les queda viendo como preguntandose qué es y cuando ponen videos se pone a bailar muy gracioso.

Otra cosa que se la pasa haciendo es llegar directo a donde tengo las ollas para agarrarlas y empezar a sonarlas contra el piso, cuando le dejamos el teclado de la compu y el mouse a su alcance llega rapidito a teclear y a mover el mouse como nos ve haciendolo. Al telñefono de la casa no puedo dejarle algun numero marcado de último porque llega directo a "recall" y conecta la llamada, pues trato de marcar un numero a lo loco para que cuando remarque no conecte a ninguno.

El telefono lo agarra y se lo pone directo a la oreja, el cepillo o el peine directo a la cabeza, el cintillo, directo a la cabeza, el cochinito d eregalo de diciembre ya atina más a introducirle las monedas en la ranura, entre otras.

El domingo fuimos a la fiesta de su prima Mariangel Sofia y lo lleve disfrazado de leopardo. Tambien habia un castillo inflable y disfruto mucho de éste, claro lo metiamos solito por que el peso de otros niños no lo dejaba ni sentarse.








"Dandole a la piñata"

"Con lo que agarró muy orgullosamente de la piñata"




Pronunciado su "M"

Revancha!!

Fernando pidió que se hiciera el test con su ya famosa foto de bebe, y si, aqui la tendencia fué hacia el, aunque no hay que esforzar mucho la vista para saber que es asi!!



MyHeritage: Look-alike Meter - Arbol genealogico con fotos

miércoles, 11 de febrero de 2009

Gane!!!!

No aguante más, lo hice, y aqui están los resultados!!!




MyHeritage: Árbol genealógico - Genealogía - Celebridad - Collage - Morph

domingo, 1 de febrero de 2009

Reflexionando



A mi, como mamá de Luis Fernando, no me pasa un día sin que pase por mi cabeza la pregunta si lo estaré haciendo bien o no. Hay varias cosas que me hacen pensar que voy bien encaminada, pero es imposible dejar de pensar en el mañana y en la integración de Luifer a la sociedad. La sociedad donde vivimos no esta educada para la integración, es esta generación de niños y padres especiales los que tenemos que ir haciendo el camino, porque la intervención del estado en este aspecto es nulo, tanto es así que para las personas con Síndrome de Down no hay en este país un programa en ningún ministerio para su atención integral (salud, educción, ayudas, etc), solo el Ministerio de Educación y es un programa muy incompleto para mi modo de ver como madre especial. Tal vez los coordinadores o los involucrados en el mismo no piensen esto pero yo como usuaria sí lo veo de esa manera.
El caso es que toda la estimulación de Luis Fernando es nuestra responsabilidad exclusiva, estamos en la necesidad de buscar mucho apoyo documental y de los pocos profesionales en el área que hay en nuestra ciudad para tratar de hacerlo lo mejor posible.
Y es allí donde yo reflexiono y se me generan mil y una preguntas, una de las cuales es, qué tan beneficioso es para el que yo este al 100% con él, sin trabajar en la calle. Por un lado puedo enseñarle muchas cosas pero en el otro lado de la balanza es su extremo apego a mí, y me encuentro como en una encrucijada sin saber cual es el camino correcto a seguir, y es así en este punto como en muchos más. Tal vez no todos los que leen este post me entiendan, pero por lo menos yo no puedo tener la paciencia que todo el mundo predica para estos casos, porque un paso dado en falso repercute directamente es en Luifer y el tiempo que se pierde ya no se recupera nunca. Bueno, creo que la respuesta esta dentro de mi, pero por favor, que opinan Uds.??

martes, 20 de enero de 2009

Tratar de contar todo!!

Hola y Feliz Año para todos!!! Tenia ya casi dos meses sin escribir, pero entre una y otra cosa se me habia hecho imposible. Hay muchas cosas que contar, pero no me alcanzaría todo en un solo post. Pero en resumen, Luis Fernando en estos dos meses ha dado cambios muy significativos, entre ellos es su forma de desplazarse... Si!!! ya le esta llamando mucho la atencion andar en dos pies, de hecho la semana pasada dio dos pasitos solos, aqui les dejo un video para que vean como se defiende en la caminadora que le trajo el Niño Jesus, yo la veia peligrosisima, pero ya me estoy dando cuenta que por algo Fischer Price la vende, y no precisamente por peligrosa!!

Trataré de enumerar lo que esta haciendo al día de hoy, tal vez se me escape algo, y de ser así prometo tocarlo en otra entrada:

- Ya esta señalando con el dedo índice mucho mas, creo que esto lo debió haber hecho hace mucho pero igual lo veo como un logro y lo celebramos.

- Se recorre toda la casa con total independencia, anda por su cuenta pues, por lo que hay que estar siempre pendiente de donde y que esta haciendo. No se puede dejar abierta la puerta del baño, cosas a su alcance, la puerta del patio abierta, etc.

- Con la comida está casi igual, hay veces que come alguna cosa y cuando se la vuelvo a dar otro día la escupe.

- Con la boca esta haciendo muchos sonidos. Les cuento que le hice un video con imagenes de su mama y su papa, pues empezo a decir esas palabras, de la palabra mama aprendio a dar besos, luego aprendio a poner la boca para dar los besitos y todo, pero así como unos días lo hace otros días no lo hace por nada del mundo. Le enseñamos a tirar besos con la mano, pues el muy flojo cuando es asi solo pone la mano en la boca y la mueve como lanzandolos pero no hace el movimiento del beso con la boca. Igualmente esta haciendo un sonido de garganta y tambien mueve los labios como haciendo el sonido de lorito (ojala me entiendan).

- Entre las travesuras que esta haciendo, esta descubriendo lo que es morder, le llega a los hermanos y los quiere morder pues estamos en el jarabe de lengua que morder es malo y no se hace. Otro día logro meterse al baño y agarro un rollo de papel y se puso a jugar con el, lo lanzaba y lo desenrrolló todo!!

- Ultimamente para dormir no quiere hacerlo en la cuna, quiere dormirse con nosotros los que nos causa malestar porque aún cuando lo pasamos a su cuna mas tarde nos dormimos con el pensamiento de que esta en la cama y nos despertamos sobresaltados pensando que se cayó.. (cosas del cansancio creo).

- A veces estamos muy entretenidos en la compu y de repente se apaga!! pues es el que oprime el boton y la apaga...

- Es muy comico cuando se pone a jugar a levantarse y mantenerse de pié solito, agarra un solo bochinche y si le aplaudimos y celebramos su equilibrio, mejor para el.

Bueno, hablando de navidad Luifer de regalo recibio la caminadora, un cochinito alcancia con monedas para trabajar la motricidad fina, un celular de winnie pooh, un juego de eslabones igual para la motricidad fina y ropa variada. El nuevo año lo recibimos en casa de los abuelos (mis padres) y se porto de lo mejor estuvo despierto hasta despues de las 12, dio el feliz año, vio los fuegos artificiales y los disfrutó.



"Es igual a éste pero con los motivos de winnie pooh"



Bueno casi que ya estoy al día, en otras entradas publicare los videos que le he hecho a Luifer y pondre mas fotos...

Donde esta?

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