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Ya estamos a tres dias del 1er cumpleaño de Luis Fernando, todos tenemos la misma sensacion, que este año ha pasado a millón, es como si sientieramos que Luis Fernando nacio ayer, pero no, el miercoles cumple su primer añito. Lo vamos a celebrar en familia, los niños a esta edad aun no saben de piñatas y esas cosas, pero estoy segura que si va estar emocionado con tanta gente en la casa, se dara cuenta que es un dia especial y el será el protagonista.

En los últimos días, hemos hecho de todo un poco. A consecuencia de la consulta con el Dr. Nascimento, nos dimos a la tarea de buscar un terapista ocupacional para Luis Fernando, el cual encontramos y este lunes empezará aqui mismo en nuestra ciudad las terapias con el, nos elaborara un plan de trabajo para abordarlo todos acá en la casa, estamos ansiosos que llegue el dia para empezar.

Jonny, el nuevo Terapista Ocupacional

En cuanto a su área motora, ya empezamos los ejercicios de bipedestacion. 15 min en la mañana y 15 min en la tarde-noche debemos incentivarlo a mantenerse de pié para que sus piernitas vayan acostumbrandose al peso de su cuerpito, que cada día es mas (lo dice mi espalda).

En esta cesta lo meto para que no se siente en esos 15 min con cualquier cosa lo entretenemos para que lo logre



Nos hemos dado cuenta que cada vez que lo llevamos a pasear en el coche por aqui por la urbanizacion, cuando emprendemos caminos hacia las casas que quedan mas abajo de la nuestra, Luis Fernando emite unos sonidos como de emocion, pues al parecer es imitando unos perros que se alborotan cuando pasa asi sea un mosquito por ese frente. (Cuando pueda descargar ese sonido aqui lo haré)

En otreo orden de ideas, ya Luis Fernando esta disfrutando de su columpio (el que nos presto el papa de Alfonso), le encanta columpiarse, cuando no lo mecemos empieza a brincar como indicando que lo mesamos.

En cuanto a la comida, ya esta comiendo un poquito mas, lo nuevo es el arroz, le encanto cuando lo probó pues ahora aprovechamos de darle para que ejercite el tragado. Igual ayer le di un inflado de arroz cubierto de chocolate y eso si ni lo escupio, ni arrugo la cara, pues esta demostrado, lo que le gusta sí se lo traga sin dificultad. El domingo pasado le di en su mano un huesito de pollo, estos fueron los resultados.

El sábado pasado estuvimos donde la tia Elsa, cuando Sebastian era bebe le tome una foto, y quise tomarle una a Luis Fernando en el mismo lugar, pues el muy pícaro al parecer no le gusto la idea, y no quiso posar sino de ésta forma.

Sebastian

Luis Fernando

¡No Quiero!!

En esta semana empezamos con el juego de escribir, para que valla agarrando los lapices, claro, como fué el dia que empezamos lo tomamos a manera de bochinche, pues nos sorprendio esta casualidad cuando le deletreaba su nombre, yo digo Luis-Fer y el que responde NAN, si no lo creen, veanlo..

Columpio

Para trabajar el equilibrio de Luis Fernando, lo mandaron a mecerse en columpio, asi que ya le encargamos uno, exactamente como el de la imagen. Si Dios quiere en muy pocos dias ya podra ir ejercitando ese equilibrio y ya me lo imagino disfrutando su nuevo columpio. Por ahora, yo estoy mas emocionada que él..

Mami, no quiero comer!!

La entrada de hoy tiene que ver con una preocupacion que tengo y quisiera compartirla para escuchar opiniones y sugerencias que me ayuden. Luis Fernando se niega a comer sólidos, al tenerlo en la boca lo mantiene en la parte delantera, entre el area de los dientes, y nada que lo pasa hacia su garganta para tragarlo; luego, lo escupe. Me preocupa su alimentacion, y no conforme, estos dias no ha querido ni siquiera comerse su sopita licuada, que por lo menos me hacia sentir tranquila en cuanto no estaba tomando solo leche, sino verduras y carnes aunque fueran licuadas. Hoy cuando lo agarre en brazos hasta lo senti menos pesado (no se si serán ideas mias).

Por otro lado, esta muy bochinchero. Ha agarrado una maña que estando sentado, hace como si agarrara impulso para lanzarse y quedar boca abajo, de verdad es comico como lo hace, contrae todos sus musculos y zuas! se lanza (vean el video y vean al final como juega con sus dedos).

"Aqui, calculando como y donde caer"

Tambien lo he encontrado agarando la boquita de un muñequito y dandole vuelticas (foto), eso me parece un buen inicio para su motricidad fina que al parecer en los niños con Sindrome de Down es dificil lograr sin mucho trabajo. Al parecer esto que esta haciendo se llama "medio giro" o algo parecido. He querido capturarlo con la cámara pero en lo que me siente cerca lo deja de hacer.

Por último, les dejo unas caritas de Luis Fernando en plena sesión de terapia de "Bochinche"

Luis Fernando y su Pollito!!

En la Terapia de Lenguaje de Luis Fernando, utilizamos un pollito para enseñarle el sonido pio, pio, pio. Pues encontre uno igual al de las tarepias y no dude en comprarselo para reforzar aqui en la casa el sonido. Cuando lo vio lo reconocio como familiar enseguida, pues ahora estamos con el pio pio tambien en la casa...

Hola, les voy a presentar un juguete nuevo!!!

Este es mi pollito!!!!

Los Pollito dicen pio, pio, pio!!!

.... Y donde esta mi pollito???

Aqui estaaaaaaaaaaaa!!!!!

Ahor, un video para que se den una idea de cómo gatea este campeon, entrenandose para las olimpiadas de gateo!!

Y aqui, mostrando que el sabe muy bien donde tiene puesta su cabeza!!!

Nuevo Gimnasio

Luis Fernando desde este lunes 24 esta asistiendo, 2 veces a la semana, al gimnasio "Angelitos Traviesos de Marielena". Es el mismo que esta en donde recibe sus terapias de lenguaje. No vacile en inscribirlo por el profesionalismo mostrado por Marielena y su equipo. Pero, resulta que Luifer esta semana ha llorado por primera vez en una sesión de terapias, no se explicarme el porque. Manejo varias hipótesis: el estilo de las terapias es mucho mas fuerte y el nivel de exigencia mucho mayor, son personas desconocidas para el, hay un chiquillo a la misma hora que llora mucho. En realidad no se, pero hace unos pucheritos que me da tristeza, pero lo bueno, es que responde favorablemente a todos los ejercicios. Me he sentido un poco frustrada por esta actitud del bebe, intente hacer algo bueno por el y resulta que el no esta muy contento, pero hay que darle tiempo al tiempo y esperar que esta actitud cambie, conozca y se acostumbre a las chicas y al ambiente, porque todo lo que hacemos por el es para su bien. Además, necesito la ayuda de esta chicas expertas, porque resulta que ya quiere pararse, y aun no gatea, y es muy importante para su desarrollo que esa etapa del gateo la supere como es, gateando!! Y que mejor que ellas para enseñarle a gatear??

Los avances de Luis Fernando

Luis Fernando acaba de cumplir 8 meses, por lo que contaré sus avances:

¶En el área motora, ya se coloca en posición de Gateo!!! Para un niño con su condición, a esta edad es un gran logro. Y no solo se coloca en la posición sino que hace como caballito, de hecho le decimos: caballito Luis Fernando!!! y se balancea como si estuviera montado en uno. Esta misma actitud la toma cuando escucha musica, lo que nos hace presumir que es su manera de bailar.

¶En cuanto al arrastre, se desplaza boca abajo hasta agarrar lo que tenga en su mira: control del tele, cabello de su hermano Sebastian, cualquier juguete, estuche de las toallitas humedas, etc.

¶En cuanto al equilibrio, se mantiene sentado por un espacio bastante aceptable, es capaz de mantener un pequeño juego en esa posición, como arepitas por ejemplo.

¶Cuando le preguntamos ¿Donde esta la cabeza de Luis Fernando? A veces, solo muy a veces lleva sus manos hasta la cabeza, por lo que le estamos reforzando la ubicacion de su cabecita, y para estimularlo, cuando se la agarra se imaginaran el bochinche que le formamos, le aplaudimos, le celebramos, etc.

¶En cuanto al lenguaje, cuando tiene hambre emite un sonido "aaammmmmmma", algo asi, y ya se imaginarán la alegria que me da que me relacione a mi con la persona que le satrisface sus necesidades.

¶En cuanto a la alimentacion, la terapista le mando a dar la comida con pequeños trocitos, para iniciarlo en la masticacion, pero ahi si es verdad que esta raspado!! No quiere para nada comer asi, cuando encuentra algún trocito de verdura en su sopa (que son bien pequeños como se los dejo) lo escupe. Ahi si necesitamos paciencia, porque es muy importante que mastique y trague.

¶En cuanto a la sedestacion independiente aun no lo logra, pero estamos trabajando en eso y esperamos poder reportar buenas noticias sobre este punto muuuuuuuy pronto.

Aqui les dejo unos videos para que se den una idea de lo grande que esta y de alguno de sus avances.

Sexto Mes

Bueno, para completar la historia atrasada, vamos a contar cómo transcurrió el sexto mes de Luis Fernando. En este mes, este precioso bebe conoció la playa. Estamos a hora y media de la playa, pero igual nos fuimos bien tempranito para que pudiera disfrutar del sol de la mañana. En el camino iba muy animado, empezamos a notar que ya distinguía entre andar de paseo y estar en la casa, la expresión de su cara denotaba alegría por algo nuevo. En este viaje agarro un poquito de colorcito, en la foto se nota, es que mi Luifer es muy blanco!!!

En la entrada anterior me quedo pendiente de contar que a finales de octubre tuvo Luis Fernando la evaluación en el Centro de desarrollo Infantil por parte del equipo multidisciplinario (Pediatra, Psicólogo, Terapista Ocupacional, Fisiatra y Psicopedagoga), aunque ese día la pediatra no pudo asistir y aun no le daban ingreso como paciente para empezar con sus terapias allí, menos mal que en esa fecha estaba asistiendo a la SRI y al Servicio de Rehabilitación del Hospital Central. El 8 de Noviembre lo evaluó la pediatra y POR FIN!!!!! empezó formalmente en el C.D.I. el 16 de noviembre.

El 21 de noviembre Luis Fernando empezó clases de Natación (Hidroterapia?). Es en una piscina descubierta (donde vivimos no hay techadas) y el profesor, el amigo Luis Arias, tiene toda la paciencia del mundo con él. La clase dura 45 min. en los cuales le encanta dar pataditas y verse los pies dentro del agua.

El 22 de noviembre nos tocó la cita con el medico fisiatra Dr. Francisco Navarro Aldana, especialista en Síndrome de Down. Encontró a Luis Fernando muy bien en cuanto al desarrollo para su edad, igualmente nos dio una serie de recomendaciones, consejos, experiencias, etc. Es de hacer notar que el Dr. Navarro tiene una hija con Síndrome de Down, Julia Navarro, y es una constancia viva de lo mucho que pueden lograr estos niños cuando se les estimula para el éxito. A la semana siguiente, el 29, fuimos al control cardiológico en ASCARDIO, donde ya definitivamente nos dijeron que como la comunicación que tiene el bebe es asintomática, lo que hay es que estar en control cada 6 meses, pero que por ahora nada de cirugía. Salimos de allí mucho mas tranquilos!!!

Buenos, ya con esta entrada nos ponemos al dia con la historia de Luis Fernando, de ahora en adelante contaremos historias actuales de su día a día (claro, queda pendiente contar del bautizo, promesa es promesa).

"Luifer aprendiendo a comer chee-tos"
"Jugando con mi pelota"

Aqui les dejo un Video para que vean sus moviemtos y el cómo se desespera por agarrar sus muñequitos..

Quinto Mes

Hoy hablare del quinto mes de Luis Fernando, un poco atrasada pero bueno, ahí va.

El 29 de septiembre nos fuimos con Luis Fernando a Maracay a la fiestica de cumpleaño nº 18 de mi primo Justo Tadeo, se porto como siempre de maravilla. Esa noche dormimos en casa del tio Romulo y para variar, el bebe nada de dar trabajo. De regreso, nos quedamos en Valencia, en casa de sus tiabuelas Emma y Orquídea y su prima María Isabel, ya que un primo cardiólogo, el Dr. Abraham Barrios, quería verlo, junto con todos los informes cardiálgicos. Lo vio y su consejo fue que no me preocupara que hay personas que conviven con comunicaciones ínter auriculares toda la vida y ni se enteran, pero en nuestro caso, como ya estamos enterados, que lo llevara a un cardiólogo infantil y nos diera otra opinión, ya que la primera que lo vio lo remitió al cardiálgico en Caracas porque eso era de cirugía (imagínense como nos pusimos de preocupados)...

El jueves 4 de octubre se le realiza a Luis Fernando la prueba de Potenciales Evocados Auditivos del Tallo Cerebral, lo cual dio como resultado una Hipoacusia Superficial Derecha y Media Izquierda, a lo que recomendaron: "se sugiere Estudio de Impedanciometria. Estimulación Auditiva y del Lenguaje. Control Audiológico posterior." A la siguiente semana se le practicó el Estudio de Impedanciometria, el cual arrojo "Timpanogramas planos. Reflejos estapediales ipsilaterales y contralaterales ausentes." Es decir, la membrana timpánica no tenía respuesta a los estímulos. Al principio me asustó ese resultado, pero luego su pediatra y el especialista nos dijeron que eso es normal en niños con esta condición y que a veces hasta la cera de los oídos puede impedir el movimiento del tímpano. Aparte de eso, estamos seguros que Luis Fernando escucha bien, no podemos asegurar que perfecto, pero hasta ahora ha dado buenas señales de su audición. Ese día llevamos a Luis Fernando a un circo que estaba en la ciudad, y en un acto de música con instrumentos musicales, el bebe se asusto y empezó a llorar, lo que nos tranquilizó pues fue como una señal de que si escuchaba bien.

El viernes 5 de octubre, por recomendación de nuestra amiga Jinmy Sánchez, fuimos a una Sala de Rehabilitación Integral, donde muy amablemente nos atendió nuestro amigo Rolando, y desde ese día Luis Fernando asiste a fisioterapias y terapia ocupacional todas las mañanas, allí es atendido por Rolando, Heyli y/o Mayeling (Fisioterapia) y por Michel (Terapia Ocupacional y de Lenguaje).

El 14 de octubre fue el Bautizo de Luis Fernando, a lo que le dedicare un post aparte.

El día 20 de octubre, Luis Fernando amaneció con una tos!!! Eso nos asusto mucho, por todo lo que escuchamos sobre la incidencia de enfermedades respiratorias sobre estos niños. Esa tarde fue la fiestecita para celebrar los 8 años de su hermano Sebastián y estuvo con fiebrecita. En la noche tuvo fiebre y toda esa semana, estuvo con la tos. El miércoles 24 le tomamos su primera placa (Rx) de tórax, le salio el pulmoncito izquierdo un poco congestionado, le mandaron un tratamiento pero la fiebre persistia, llego el 29 y volvi a llevarlo al pediatra, pues tenia un poco de infección en la garganta, le mandaron unos antibióticos y gracias a Dios la fiebre cedió y sano por completo.

Lo mas relevante de este mes fue que el sábado 27 por primera vez se voltio de boca arriba a boca abajo, lo hizo hacia el lado derecho y para el izquierdo nada de nada (que felicidad para todos!!!).

PD: Cualquier detalle que me falte lo agrego para el resumen del mes que viene.

"En un asesion de fotos con mi hermano Sebastian"

Tercer Mes

El Tercer mes de vida de mi pequeño Luis Fernando fue el mes en el que empezó con sus Terapias de Estimulación Temprana. Gracias a Dios pude conocer de esta importante herramienta para su desarrollo a través de Internet y contacte a la Dra. Aura Guerrero, Fisiatra, la cual ofrece esas terapias en su consulta.

Es de hacer notar que el Centro de Desarrollo Infantil (C.D.I.), que es quien vela por el desarrollo de los bebes con Sindrome de Down en este pais, y el cual es un ente adscrito al Ministerio de Educacion, toman vacaciones en Agosto, si señor, en esa época nada de terapias de ningún tipo. A nosotros entre junio y julio solo nos dio chance de que nos realizaran la encuesta social.

Como lo comente en la entrada anterior, Luis Fernando era un niño que a mi parecer daba lo que debía dar para su edad, pero un día salí de compras con el y su madrina Coro y fue cuando sentí que el niño estaba demasiado "aguado" para su tiempo. Me sentí muy mal pero gracias a Dios la Dra. Aura y su equipo, en especial Rosibel, lograron con la Fisioterapia (Control cefalico) y Terapia Ocupacional (Masajes, estimulacion visul y auditiva) que el bebe empezara a dar muy pronto buenas señales de progreso.

De mas esta decirle que los resultados del cariotipo para esta fecha aun no estuvieron listos, la Unidad trabajo sólo la primera semana de agosto y salieron de vacaciones colectivas, que tal?? No les dio chance de terminar el conteo de las células.

Por una parte estábamos desesperados por los resultados (aun abrigabamos esperanzas que salieran negativos), pero por otra me sentía un poco tranquila con la "contadera" que tenían, luego les diré por que.

Espero que puedan disfrutar las fotos de este mes, el bebe como pueden apreciar poco a poco fue ganando sus kilitos, mi leche no lo ayudaba a engordar, en cambio la leche maternizada si lo logro, cosa que me calmo mucho. De talla y peso mi nene va con las tablas de los niños "típicos".