lunes, 26 de mayo de 2008

A Votar!!

Hola a Todos, Luis Fernando esta participando en un concurso de la Fundación Paso a Paso, y hay un premio por votación popular, por lo que les pido que se inscriban y voten por él, estos son los pasos que deben seguir:

1) Inscribirse en la siguiente pagina:


2) Una vez inscritos ingresan a la galería por esta pagina:


3) Una vez en la galería buscan esta combinación:
En la pagina 6 esta la foto para el primer lugar.



En la pagina 4 esta la foto para el segundo lugar


Y en la pagina 4 esta la foto para el tercer lugar


Gracias por participar y votar por Luis Fernando...

miércoles, 21 de mayo de 2008

Informe

Informe Dr. Nascimento:

Luis Fernando es producto de 3er embarazo simple a termino cuando la madre tenía 36 años de edad, tiene dos hijos mayores, varones de 17 y 8 años respectivamente con un nivel de desarrollo adecuado.

La madre indica que no se presentaron alteraciones durante la gestación aunque tenía contracciones uterinas frecuentes.

Al nacer se diagnosticó Síndrome Down siendo evaluado posteriormente desde el punto de vista genético determinándose un cuadro de mosaico.

Presenta como trastorno asociado cardiopatía congénita del tipo comunicación interauricular (CIA) la cual se ha reducido en forma progresiva y en el último control determinaban 3 mms.

El niño desde sus primeras etapas recibe programa de intervención temprana con orientación a nivel de fisioterapia con la Lic. Mujica en Barquisimeto dos veces a la semana, terapia ocupacional en el Centro de Desarrollo en San Felipe donde se encuentran residenciados y orientación en terapia de lenguaje cada 15 días.

El proceso evolutivo del niño en forma general ha sido muy satisfactorio decidiendo los padres la presente evaluación para tener una orientación más específica sobre el proceso de desarrollo de su hijo.

Al examen actual destaca: peso 9500 gramos, talla 72 centímetros.

Se aprecian características fenotípicas correspondientes al Síndrome de Down con braquicefalia, puente nasal plano y epicantus interno, orientación palpebral típica con hipoplasia de alas nasales y tendencia a la protrución de lengua.

Se muestra como un niño sumamente atento con excelentes reacciones sensoriales tanto visuales como auditivas, que le permiten establecer un buen seguimiento de todos los estímulos que se le presentaron en sentido horizontal, vertical y circular.

Adecuada búsqueda de la fuente sonora.

Tiene un buen control postural de cabeza y tronco que le permite obtener posición sentada por sí mismo e inicia reacción de bipedestación, no logra gatear pero se mantiene en posición de cuatro puntos, y se mantiene de pie con apoyo iniciando patrón de marcha con ayuda.

Está iniciando movimiento en pinza y se mostró muy activo durante el proceso exploratorio, mostrando interés en los reactivos correspondientes a la Escala de Desarrollo de N. Bayley, logrando intentar el agarre de objetos pequeños y con cierta dificultad logra depositar el taco en el interior de la tasa, logrando desencajar las clavijas del tablero correspondiente y también las figuras planas de los tableros de 2 y 3 formas.

Agarra muy bien los tacos y el cilindro en movimiento, sin estructurar todavía una adecuada inhibición de la prehensión.

Logra sacar el taco en el interior de la tasa y muestra un excelente contacto visual con el rostro del examinador.

No se encontraron alteraciones de importancia al examen físico y no se determinan soplos a la auscultación cardiaca.

Abdomen blando sin visceromegalias.

Se aprecian la hipotonía e hiperlaxitud de ligamentos característicos de esta alteración cromosómica.

Mostró facilidad para elevar el tronco cuando se le ofrece apoyo a nivel de muslos siendo su reflejo de paracaídas simétrico y soportando muy bien el peso de su cuerpo con los miembros superiores.

Reflejo de Landau completo en suspensión ventral y dorsal.

Adecuada reacción de bipedestación y está estructurando patrón marcha en forma satisfactoria.

No se aprecian alteraciones en sus ejes tibiales y hay simetría a nivel de pliegues de muslos y en región glútea.


En Síntesis:

Considero que el proceso evolutivo de Luis Fernando es altamente satisfactorio ya que su rendimiento oscila entre los 8-9 meses, con un leve retardo de tan solo 2 meses en relación a lo esperado para su edad cronológica y alcanzando un índice de desarrollo mental de 80 en la escala de Bayley y de 78 en la escala motora de esta prueba, rendimiento que se encuentra muy por encima del promedio esperado para niños de esta edad con Síndrome de Down.

Presenta como trastorno asociado cardiopatía congénita del tipo comunicación intraauricular (CIA) que se ha reducido en forma considerable y sin repercusiones hemodinámicas.

Muy buenas reacciones sensoriales tanto visuales como auditivas.

Hipotonía con hiperlaxitud de ligamentos característica de esta alteración.

Recomendaciones:

Considero conveniente mantener su apoyo a nivel fisioterapia y terapia ocupacional, estableciéndose la consideración que usualmente la orientación a nivel de terapia de lenguaje usualmente se estructura en una etapa cronológica posterior ya que en nuestro medio usualmente la terapista ocupacional establece el refuerzo preverbal que requieren los niños en la etapa cronológica que presenta Luis Fernando.

No obstante como se les explicó a los padres no hay ninguna contraindicación en establecer la orientación correspondiente a nivel de terapia de lenguaje recordando que es muy importante que las exigencias específicamente en esa área estén acordes al potencial cognoscitivo del niño y a su etapa cronológica.

A nivel de fisioterapia se debe seguir reforzando la reacción de bipedestación, la elevación del tronco con apoyo a nivel de muslos y reforzar el reflejo de paracaídas para que pueda soportar el peso de su cuerpo con los brazos.

Seguir trabajando para mejorar patrón de marcha recordando que los apoyos siempre deben estar por debajo de sus hombros.

Considero el pronóstico del niño muy satisfactorio en esta área a pesar de la hipotonía y gran hiperlaxitud de ligamentos que presenta.

A nivel de terapia ocupacional es muy importante seguir favoreciendo su capacidad de agarre especialmente estimular el movimiento en pinza precisa que ya está estructurando, recordando que es a los 15 meses que se establece todo lo que implica el soltar, procurando que deposite tacos en el interior de una tasa o bien objetos de mayor peso dentro de un recipiente más amplio hasta que una etapa posterior pueda depositar "carotas por el pico de un refresco".

Igualmente es muy importante favorecer el desencaje de clavijas o de figuras sobre tableros planos, el sacar los aros de la pirámide y recordar que el depositar y encajar son elementos de mayor complejidad que ameritan mayor organización neurológica y que se establecen usualmente después del año de edad.

Igualmente es conveniente trabajar en etapas proximas en incrementar la consistencia de los alimentos y favorecer actividades como el soplar y succionar con pitillo recordando que estas actividades usualmente se estructuran después del año de edad y que constituyen un elemento muy importante para el desarrollo preverbal.

Es muy importante seguir estimulando los movimientos de labios que también establece Luis Fernando quien comienza a vibrarlos para pronunciar "pru-pru", en una forma bastante adecuada y mostrando como elemento positivo un adecuado sello labial que constituye un indicador positivo en todo lo que corresponde a una buena coordinación de la musculatura orofaringéa.

Se recomendó control al cumplir los 15 meses de edad y para ese momento sería de utilidad establecer contacto a nivel de fisioterapia con la Lic. María Gema de Sosa, para establecer orientaciones que permitan seguir agilizando este importante aspecto de su desarrollo y con la Lic. Yolanda de Arvelo-terapista ocupacional, (0212-574-65-89 piso 7, consultorio 709) ya que es fundamental que los padres tengan una adecuada preparación para establecer un programa que permita el mejor desarrollo posible en Luis Fernando quien se nos presenta como un niño con un alto potencial y por lo tanto debe aprovecharse al máximo una adecuada estimulación en esta etapa tan importante para su proceso evolutivo.

Recordar su control cardiológico y estamos a la disposición de establecer cualquier orientación de acuerdo a las necesidades del caso.


Dr. Juan Nascimento Thomas.

martes, 20 de mayo de 2008

Que hemos hecho???

El viernes pasado, nos fuimos a Caracas, Luis Fernando tenia una cita con el Dr. Juan Nascimento, Pediatra y Psicólogo. Con palabras de él mismo, la mayoría de todos los casos de Síndrome de Down en Venezuela, han pasado por su consultorio. El resultado de esta cita-evaluación fue muy positiva y alentadora para nosotros. Lo encontró excelentemente bien, quedo sorprendido de sus habilidades e igualmente nos dio pautas para atender otras aun no logradas (ej. pinza digital). El informe de la evaluación lo pasara por escrito, y no mas llegue lo publicaré para que se hagan una idea de como va este campeón en palabras del mismo doctor. Por primera vez Luis Fernando almorzó en un restaurante, comió crema de auyama y de postre gelatina, lo hizo muy bien (tenia mucha hambre!!)

De regreso, Luis Fernando y yo nos quedamos en Valencia ya que mi prima María Isabel acaba de terminar sus estudios para graduarse de Odontólogo, por lo que la acompañamos ese viernes y pasamos el sábado y parte del domingo con ella. En la foto, Luis Fernando con ella y en las otras, con la franela que dice ¡Mi prima es Odontólogo!! Felicidades para Mary en esta nueva etapa de su vida, y el 4 julio, todos a acompañarla en su acto académico.
El sábado en la noche, aprovechando mi estadía en Valencia, aprovechamos de conocer a Jennifer y Leonardo, los que conocí a través del foro del canal down21. Leonardo es un niño super despierto, muy estimulado y esta para comérselo. Con esos ojos azules mata a cualquiera. Quede fascinada con el. El esta en un colegio integrado, sabes dramatizar muchas canciones, sabe hacer muchas caritas, en fín, es super pícaro. En su colegio, trae de cabeza a todas las maestras que lo adoran.

Y bueno, para terminar les dejo al protagonista de este blog disfrutando de un rico baño en el jacuzzi que las tías tienen dispuesto para él. Disfruta mucho la hora del baño. No es por que yo sea su mamá, pero Luis Fernando esta para comérselo, súper pícaro también aprendiendo muchas cosas, ya haré un post comentándolas todas.

Para terminar, les dejo un video de Loenardo, para que lo aprecien mejor.


miércoles, 14 de mayo de 2008

Alfonso!!

Antecedentes:
Conozco al Sr. J desde que fue mi cliente cuando trabaje en un banco, pero surgió una amistad, por así decirlo, que se ha mantenido en el tiempo. Unos días antes de dar a luz fui a su negocio y me vio con la panzota a punto de reventar. Nació Luis Fernando y un domingo en misa lo vi a lo lejos, el quiso saludarme pero yo lo esquive, andaba en esa época en que no quería que nadie viera a mi bebe (perdóname hijo por eso) y le respondí el saludo a lo lejos y no permití ningún acercamiento. Pasaron los meses, un día Fernando fue a su negocio y el le pregunto por mi y por el bebe, pues él le contó toda la historia, que Luis Fernando había nacido "premiado" con un tercer cromosoma, etc, a lo que le respondió que nos quedaramos tranquilos, que el era abuelo de un niño espectacular y muy inteligente, que también era "premiado" con el mismo cromosoma de más. Que tal?? Dios lo puso en mi camino y yo no supe aprovecharlo a su tiempo, cuanta tranquilidad hubiera sentido mucho antes si aquel domingo no hubiera hecho lo que hice. Aunque hay otro dicho "El tiempo de Dios es perfecto".
Los Hechos
Pues nos dio el teléfono de su hijo, muy amablemente nos dio la posibilidad de intercambiar experiencias con el, ya que Alfonso tiene 9 años, y ya se imaginaran la experiencia que tienen sus padres en el tema. Yo lo llame en aquellos días, pero por una cosa y otra no concretamos ese encuentro hasta que la semana pasada lo volví a llamar, conversamos largo y tendido y quedo pendiente una visita para conocernos e intercambiar experiencias. Nos dimos los correos para estar en comunicación por esa vía y también le di la dirección del blog para que conociera a Luis Fernando a traves de él. Cuando visito el blog y vió la entrada del columpio me dijo que el tenia uno igualito pero como ya Alfonso estaba grande me lo podía prestar mientras llega el mio, por lo que el domingo nos fuimos hasta su casa.
Resultados
Me vine maravillada, Alfonso es un niño súper estimulado, actualmente esta cursando 2do Grado en un colegio regular, lee, canta, interactúa con todos de una manera tan espontánea y con una naturalidad que me fascinó. Es un novelero de primera, le encantó la novela "La hija del mariachi", por lo que tiene una fiebre con la música ranchera que ni les cuento, tiene una fluidez en su lenguaje que denota lo duro que han trabajado en ese aspecto, practica Kárate, natación y es aficionado de otros deportes más. Hay muchas cosas aún que contar de Alfonso, pero no quiero extenderme tanto, creo que hasta puedo hacer otro post de él y aun así me quedarían cosas que contar. No nos queda más que agradecerle a Jose Eduardo, Rosa Isela y abuela de Alfonso por tan grato momento y por tantas recomendaciones..


La mama de Alfonso



Luis Fernando feliz con unos rompecabezas que nos prestaron muy amablemente para trabajarlo a su momento


Alfonso y yo

Compartiendo experiencias, tips y viendo fotos adivinen de quien...


Luis Fernando haciendole cariñitos a Alfonso

Alfonso practicando su intervencion del dia siguiente en el Lunes Civico de su colegio


Cantando


La autora material de los avances de Alfonso, se ha hecho una experta en rehabilitacion de niños con Sindrome de Down, y le encanta tranmitir sus conocimientos en beneficios de todos los niños que se le acerquen.

Para finalizar, les dejo un video super divertido de Alfonso y su pasion por la musica mexicana..

sábado, 10 de mayo de 2008

Que semana!!

Esta semana ha sido un poco movida. Para empezar el lunes no llego la niñera de Luis Fernando y ¡el Caos se instaló hasta el jueves!... Con quien se queda el niño mientras voy a trabajar??? Pues el lunes no pude ir a trabajar, Soledad amaneció enferma con la virosis pero me aseguro que el martes si llegaba. Pues tampoco llego, a correr con Luis Fernando para donde mi mama, porque ya no podía faltar otra vez al trabajo. El miércoles igual, para donde su abuela. Cuando llegaba en la noche a buscarlo no había manera que se despegara de mi, era como una garrapatica. El jueves vino a cuidarlo la muchacha que estaba antes de Soledad y al parecer la reconoció como conocida, ya que no le extraño y se dió con ella (menos mal, porque paso el día con ella). Y el Viernes, Gracias a Dios, llego Soledad!! Menos mal, porque otra semanita así no la aguantaba. Los dolores de cabeza estuvieron ala orden del día.


En otro orden de ideas, Luifer estuvo un poco quebrantado con la garganta, al parecer fue un crup, tenia una tos que sonaba como perruna, pero gracias a Dios ya le paso lo único que le queda es un poco de mocos tanta en la nariz como en el pecho, pero lo que queda es muy poco.


Mañana se celebra aquí en Venezuela el Día de Las Madres, por lo que aprovechamos para desearlos un precioso día, muy especialmente a las abuelas y tías de Luis Fernando, así como a todas las madres compañeras de blogs.

jueves, 1 de mayo de 2008

Aló, Quién es?

Ya Luis Fernando reconoce que un telefono es para colocarselo al oido y hablar.. Claro, esta vez lo engañamos y le dimos el control remoto de la tele, pero vale igual. Ultimamente esta aprendiendo muchas cosas, a veces se le olvidan unas para dar cabida a otras, pero no importa, que vaya guardando todo en su memoria. Estamos muy orgullosos de como ha ido evolucionando.




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