Abracadabra

Este video lo tenia desde hace como un mes y no lo habia publicado, se me habia olvidado!! Pero bueno, aqui esta y espero que lo disfruten.. Es de la cancion Abracadabra del grupo Cantando Aprendo a Hablar

"Ayelén, la alegria de mi vida"

Hace unos cuantos días, a través del foro del canal Down21, encontré este link.. Entre en contacto con Eliana (Escritora - Motivadora - Conferencista Bilingüe) y estuvimos compartiendo ideas, la verdad su historia es conmovedora y digna de admiración. Tiene dos niños super hermosos, Emir y Ayelén, y hoy me escribió dandome la noticia del lanzamiento electrónico de su nuevo libro "Ayelén, la alegría de mi vida" y la dirección para comprarlo es ésta.

"Ser madre de un niño especial es una realidad muy difícil de asimilar: hace falta hacer a un lado los sueños, las ilusiones, llorar, sufrir y renacer en el amor, para reinventar la vida junto con un hijo que, aunque lejos de ser el esperado, se convierte en la pasión de la vida y enseña lo valioso de aceptar a quienes más amamos y de tenerles fe." Eliana Tardío.

Mario, Feliz Tercer Cumpleaño!!!

Imagenes para hi5 <

Muchos niños blogueros cumpliendo en Junio, que bien.. En esta oportunidad le toco a nuestro amigo Mario de España (Marioneti como le dice su hermanito Agustin) y desde aqui de Venezuela, te enviamos miles de deseos por otro año lleno de avances y logros. ¡Arriba Mario que tu puedes con todo!!

Suspendido por Lluvia!!

La actividad de la toma de fotos que era hoy se suspendio, o por lo menos nosotros no fuimos porque desde el mediodia de hoy fue pura luvia y lluvia, y con el estado gripal de Luis Fernando no era recomendable sacarlo asi. Esperemos que se pueda hacer otro dia.

Luis Fernando en Imagenes otra vez!!

Hola a todos.. Mucho trabajo y poco tiempo, esa es la principal razón de tantos días sin mostrarles al angelito de esta casa, lo tenia retenido!! Quince días y miren el cambio, desde el cumpleaño hasta la fecha han habido avances.. El primero, que desde el viernes ya Luis Fernando se para solo en su corral, antes solo era en la cuna ya que las barandas son su apoyo, ahora en el corral es mas el esfuerzo, ya que el borde le queda bien alejado, pues se arrodilla para alcanzarlo mejor. Desde anoche ha estado con fiebre, pero ya le diagnosticaron una gripecita y un poco de alergia, nada grave.

Esta es la sillita que le regalaron en su cumpleaños, por ahora la usa solo de asiento...


Del gimnasio también se vale para levantarse..


Este es su lugar preferido para practicar estar de pié

Posando para la cámara (últimamente lo hace poco)


Sentado en su sillita...


Y aquí, su mueca preferida, así me hace cuando le llamo la atención por algo, que tal???

Les adelanto que en la Asociación de Síndrome de Down a la cual pertenezco y de la que les he hablado estamos organizando una vendimia para recabar fondos, pues vamos a mandar a hacer unas franelas con las fotos de nuestros niños y mañana será la sesión fotográfica, pues mañana les cuento que tal y cuelgo las fotos de ese momento, ya me lo imagino y estoy emocionada, todos juntos para tomarles fotos!!!

Feliz Cumpleaño Valen!!s

Al parecer hay muchos cumpleañeros en Junio, hoy le toca a la preciosa Valen de Construyendo Caminos.. Desde aqui desde Venezuela, tus amigos te deseamos un año más cargado de exitos, logros y salud, para que sigas enorgulleciendo a tus papis que tanto te adoran y se emocionan con cada paso nuevo con el que construyes ese camino que anhelan para ti.

Besos para la princesa Valen...!!! Y a disfrutar de esas celebraciones mañana y el lunes y esperamos fotos de esos gorros dolores de cabeza de mami...

Imagenes para hi5

Paciencia!!

Esa debe ser la palabra mágica y rectora de nuestra vida como padres de un niño con Síndrome de Down, pero a veces se me hace tan difícil retenerla conmigo, y me dejo llevar por la ansiedad. En este caso, la puse en practica y como que me desentendí del asunto, pues ya Luis Fernando esta comiendo su sopa triturada, nada de licuada. Hoy comprobé que cuando le queda en la boca aun sin tragar y se le hace como una pelota, le doy el mismo caldo de la sopa y el lo acepta como si entendiera que el liquido lo ayudara a pasarla. Es como si cuando uno esta pendiente de que pase algo, pasa con mas lentitud, en cambio cuando le quitamos la atención, pasa y ni cuenta nos damos.

En otro aspecto, el motor, luifer ahora se arrastra trayectos mas largo, ayer por ejemplo, lo deje en la sala y lo encontré en el patio!! Cualquier apoyo lo utiliza para levantarse, esta un rato parado y vuelve a sentarse.

Y me he dado cuenta que esta entendiendo cuando le digo que no agarre algo determinado, me mira, hace para agarrarlo pero me mira y se arrepiente, pero cuando doy media vuelta, termina agarrándolo, que tal el niñito???

El viernes en la noche estuvimos en una actividad del colegio donde estudia Sebastian, están de 50 aniversario y ese día era la elección de la reina. Imagínense, era una cantidata por salón, en total 22, y cada una tenia una barra con pitos, tambores, maracas, matracas, sirenas, grupos de música, en fin se imaginaran el escandalo cada barra defendiendo su candidata, y él tranquilo, miraba para acá, miraba para allá, le tiraba los brazos a quien se acercara a saludarlo, en fin, me permitió estar un rato apoyando la actividad. Claro, como a las 8 de la noche no quise abusar de el y nos vinimos, Sebastián si se quedo y lo trajo Ligia de regreso.

Esta entrada va sin fotos, pues Fernando estuvo de viaje toda la semana y se tuvo que llevar la cámara. En cuanto a eso, cuando luifer vio a su papa de vuelta, no quería mucho con él, y en estos días que estuvo sin el reforzó su mmmma, mmmmmmmma, mmmammmmammmma, y esta clarísimo que sabe que yo soy su mama. Claro, ya el sabado en la noche estaba de regalado con su papá otra vez y disfrutando sus canciones para dormir y sus arullos.

Papi, Feliz Dia!!

Quiero decirte, que disfruto mucho cuando me duermes cantandome esa cancion que sabes que me encanta, cuando sacas a pasearme en tus brazos y cuando me acaricias por todo el cuerpo como solo tu sabes que me gusta, por eso, y por mucho mas, muchas gracias papi!!

Por eso, este Dia de los Padres, quiero desearte muchos años de felicidad juntos!! Te quiero mucho, aunque a veces quiera estar solo con mi mmmmmma, mmmmmmmma, mmmmmmma.

Feliz Cumple Ander

Hoy esta de cumple, nuestro precioso amiguito Ander. Desde
este lado del charco, te deseamos un muy feliz cumpleaños, en union de tus
padres y tu preciosa hermana. Que asi como Dios te dio la dicha de llegar a la
mejor familia posible, tambien te de la dicha de ser la alegria y el orgullo de
todos los que te han colmado de cariño. Dios te bendiga!!

El Barbero de Sevilla!!

Para todos los amantes de la opera, acá les dejo a Luifer cantando un extracto de El Barbero de Sevilla, solo un poquito porque si lo pilla un "caza talento" me lo lleva y no podemos seguir con sus terapias..

Juguemos!!

Hace unos días, Ana de Supermamy nos dejo un juego que no hicimos en su momento por falta de tiempo, pero hoy nos pusimos ¡¡Manos a la Obra!!.

Lo primero las reglas:

1 - Poner el enlace de la persona que somos elegidos.
2 - Poner las reglas en el blog.

3 - Compartir seis cosas no importantes y que nos gusten a nosotros.

4 - Elegir seis personas al final.

5 - Avisar a estas personas y dejar un comentario en sus blogs.

Como este blog tiene un protagonista y es Luis Fernando, cambiaremos un poco la cosa y enumeraremos seis (6) cosas que NO le gustan y seis (6) cosas que SI le gustan:

Aquí van las cosas que NO le gustan a Luifer:

1) Que lo bañen con agua fría.

2) Encontrar por sorpresas trozos de verdura u otro tipo de sólidos en sus sopas licuadas.

3) Que le agarren la cabeza.

4) Que lo dejemos solo, necesita estar acompañado.

5) Que le pongamos las manos debajo de los brazos, como para sostenerlo, hay que agarrarlo es por las manos.

6) Estar totalmente a oscuras cuando esta despierto y lo acostamos para que se duerma, prefiere hacerlo con un poco de luz.

Y aquí las que SI le gustan mucho (hasta con imágenes y todo):

1) Esta semana ha descubierto que le gusta mucho el Froot Loops, de hecho se lo di junto con cambur triturado, pues escupía el cambur que tiene una textura mucho mas suave, y sin embargo se tragaba el arito de color.

2) Le encanta escuchar música del grupo chileno "Cantando Aprendo a Hablar", sobre todo la canción Indios y Galopes.

3) Le encanta la gelatina, eso si, que no sea de limón.

4) Le encanta el Yogurt, se lo compramos con cereales para aprovechar practicar comer solidos (sera por eso su gusto por el froot loops???) .

5) No en estas cantidades, pero le encanta el arroz, ya probo el arroz chino, el arroz blanco y el arroz con pollo, y definitivamente, le gusta mucho.

6) Y... montarse en su columpio a mecerse.. Claro, si esta alguien a su lado que este bochinchando con él mucho mejor..

Bueno, ahora la ptra parte del juego: Yo se lo dejo a todo el que lo quiera hacer, sería bueno que todas lo hicieramos por nuestros niños porque así con el tiempo tendremos este registro.

Mi Primera Torta de Cumpleaño!!

Primero que nada queremos a gradecer a todos sus buenos deseos para con Luis Fernando, estoy segura que todo lo lograremos con la bendicion de Dios.

Ayer efectivamente nos reunimos en la casa para festejar el primer año de nuestro Campeón, pero de la nada cayo un tremendo chaparron de agua, lo que no dejo que mi mama con mi papá y dos sobrinas pudieran llegar. Pero Luis Fernando la paso bien, con un poco de fastidio por sueño, ya que como estaba de cumpleaño no hizo su tradicional siesta de las tardes y el cansancio lo dominaba, pero con fastidio y todo aguanto casi hasta las 9 y media.

Cantamos el cumpleaño entre familiares y amigos y recibio muchos regalos, la mayoria ropa y una taza anti-derrame que le viene super bien en esta etapa de acostumbrarlo a tomar en vaso. Algo que le llamo mucho la atencion fue una sillita-pocetica, que le servira de mucho cuando empecemos a trabajar el quitarle los pañales.

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"Aqui con sus amiguitos Daniel y Luis Enrique"

" Despues de la vela, una luz de bengala, estaba sorprendido!!"

"Picando la torta y pidendo su deseo"

" Un pequeño descuido y metio la mano en la torta"

P.D.: Aunque parezca mentira, cuando nos dimos cuenta casi no tomamos fotos.. Entre la lluvia y el fastidio de Luifer se nos paso por alto, pero espero que los demas que tomaron fotos me las pasen.

Actualizacion: Luifer sigue recibiendo regalos, Ivana, de Wheelchair Rules, le ha dejado este regalito, del cual agarré colita, porque enlaza con dos blogs que hacen entradas espectaculares sobre Sindrome de Down.

Siguen llegando regalitos, Claudia y Antonia le mandaron esta linda postal, Compartanla con nosotros. Gracias Claudia y besos a la preciosa Antonia.

Hoy Cumple su Primer Añito!!

Te damos gracias, Señor, porque has bendecido nuestra casa y nos has confiado este hijo.

Una vez más lo ponemos en tus manos paternales.

Guíalo y condúcelo, bajo la protección del Santisimo Nazareno, su santo patrono,

juntamente con nosotros, a la felicidad eterna.

Hazlo fuerte, leal, generoso, para que su vida difunda un hálito de bondad y alegría.

Que manifieste a todos la belleza de la vida cristiana.

Amén!

Al parecer, hoy Google celebre el "Primer vuelo en Globo", coincide con nosotros que tambien hoy celebramos un año que emprendimos un nuevo vuelo, nos hizo ver la vida distinta, emprendimos el vuelo de ayudar a nuestro Luis Fernando a alzar vuelo, claro, aún estamos en esa enseñanza, aún estamos aprendiendo nosotros a cómo volar para luego entregarle esas alas a él que lo llevaran por la vida, que le permitirán, primeramente Dios, vivir su vida con independencia y por sobre todas las cosas !FELIZ!. Dios te bendiga Luis Fernando, y estamos seguros, que esa esponja que hoy eres, que absorves todo lo que todo el equipo de profesionales, padres y familiares te transmite, con el tiempo va a ir dejando escapar todo lo aprendiendo y te transformará en una persona plena.

Nuestra amiga Sandra, mama de Mia Sofia, departe de toda su familia le dejo una postal de felicitacion quiero compartirla con todos.. Gracias Sandra y Flia.

http://www.gusanito.com/esp/mipostal/recoger/041331DB1ACBF46C9167732B2DD08DBF

P.D. Los mensajes de felicitaciones para Luis Fernando que reciba en mi celular, los ire escribiendo como comentarios para que queden registrados..

Sabrina Isabel, del Diario de una Mamá, tambien le dejo una Felicitacion especial a Luis Fernando, pasen a verla. Gracias Sabrina, y para ti igual Muchas Felicidades en este dia.

Tambien nuestra gran amiga Yoly, de Aventuras de Super J, dejó una felicitacion super tierna en su album, gracias Yoly, por esos detalles.

Resultados Concurso "Paso a Paso"

Ayer 2 Junio, el jurado del Concurso paso a paso dio el veredicto, no ganamos, pero una de las fotos, la de los juguetes, el dia de la premiación será expuesta y hasta nos daran un Diploma. Lo importante es participar verdad?? No tanto ganar :P

Desde aqui queremos agradecer a todos los que nos apoyaron con su voto.

En esta pagina podran apreciar la galeria de las fotos ganadoras: http://www.efotodigital.com/pasopaso/, y en esta otra, en donde nos comunican que la foto de Luifer sera expuesta: http://www.pasoapaso.com.ve/concurso08.htm#expo

Noticias Varias

Ya estamos a tres dias del 1er cumpleaño de Luis Fernando, todos tenemos la misma sensacion, que este año ha pasado a millón, es como si sientieramos que Luis Fernando nacio ayer, pero no, el miercoles cumple su primer añito. Lo vamos a celebrar en familia, los niños a esta edad aun no saben de piñatas y esas cosas, pero estoy segura que si va estar emocionado con tanta gente en la casa, se dara cuenta que es un dia especial y el será el protagonista.

En los últimos días, hemos hecho de todo un poco. A consecuencia de la consulta con el Dr. Nascimento, nos dimos a la tarea de buscar un terapista ocupacional para Luis Fernando, el cual encontramos y este lunes empezará aqui mismo en nuestra ciudad las terapias con el, nos elaborara un plan de trabajo para abordarlo todos acá en la casa, estamos ansiosos que llegue el dia para empezar.

Jonny, el nuevo Terapista Ocupacional

En cuanto a su área motora, ya empezamos los ejercicios de bipedestacion. 15 min en la mañana y 15 min en la tarde-noche debemos incentivarlo a mantenerse de pié para que sus piernitas vayan acostumbrandose al peso de su cuerpito, que cada día es mas (lo dice mi espalda).

En esta cesta lo meto para que no se siente en esos 15 min con cualquier cosa lo entretenemos para que lo logre



Nos hemos dado cuenta que cada vez que lo llevamos a pasear en el coche por aqui por la urbanizacion, cuando emprendemos caminos hacia las casas que quedan mas abajo de la nuestra, Luis Fernando emite unos sonidos como de emocion, pues al parecer es imitando unos perros que se alborotan cuando pasa asi sea un mosquito por ese frente. (Cuando pueda descargar ese sonido aqui lo haré)

En otreo orden de ideas, ya Luis Fernando esta disfrutando de su columpio (el que nos presto el papa de Alfonso), le encanta columpiarse, cuando no lo mecemos empieza a brincar como indicando que lo mesamos.

En cuanto a la comida, ya esta comiendo un poquito mas, lo nuevo es el arroz, le encanto cuando lo probó pues ahora aprovechamos de darle para que ejercite el tragado. Igual ayer le di un inflado de arroz cubierto de chocolate y eso si ni lo escupio, ni arrugo la cara, pues esta demostrado, lo que le gusta sí se lo traga sin dificultad. El domingo pasado le di en su mano un huesito de pollo, estos fueron los resultados.

El sábado pasado estuvimos donde la tia Elsa, cuando Sebastian era bebe le tome una foto, y quise tomarle una a Luis Fernando en el mismo lugar, pues el muy pícaro al parecer no le gusto la idea, y no quiso posar sino de ésta forma.

Sebastian

Luis Fernando

¡No Quiero!!

En esta semana empezamos con el juego de escribir, para que valla agarrando los lapices, claro, como fué el dia que empezamos lo tomamos a manera de bochinche, pues nos sorprendio esta casualidad cuando le deletreaba su nombre, yo digo Luis-Fer y el que responde NAN, si no lo creen, veanlo..