Deseo de Fin de Año de Fernando y Beatriz

Un Año Nuevo...

Dicen que cuando se acerca fin de año los ángeles curiosos se sientan al borde de las nubes a escuchar los pedidos que llegan desde la tierra.

- ¿Qué hay de nuevo? -pregunta un ángel pelirrojo, recién llegado.
Lo de siempre: amor, paz, salud, felicidad...- contesta el ángel más viejo.

Y bueno, todas esas son cosas muy importantes.

Lo que pasa es que hace siglos que estoy escuchando los mismos pedidos y aunque el tiempo pasa los hombres no parecen comprender que esas cosas nunca van a llegar desde el cielo, como un regalo.

¿Y qué podríamos hacer para ayudarlos? - Dice el más joven y entusiasta de los ángeles.
¿Te animarías a bajar con un mensaje y susurrarlo al oído de los que quieran escucharlo? - pregunta el anciano.

Tras una larga conversación se pusieron de acuerdo y el ángel pelirrojo se deslizó a la tierra convertido en susurro y trabajó duramente mañana, tarde y noche, hasta 1os últimos minutos del último día del año.

Ya casi se escuchaban las doce campanadas y el ángel viejo esperaba ansioso la llegada de una plegaria renovada. Entonces, luminosa y clara, pudo oír la palabra de un hombre que decía:
"Un nuevo año comienza. Entonces, en este mismo instante, empecemos a recrear un mundo distinto, un mundo mejor:
sin violencia, sin armas, sin fronteras, con amor, con dignidad; con menos policías y más maestros, con menos cárceles y más escuelas, con menos ricos y menos pobres.

Unamos nuestras manos y formemos una cadena humana de niños, jóvenes y viejos, hasta sentir que un calor va pasando de un cuerpo a otro, el calor del amor, el calor que tanta falta nos hace.

Si queremos, podemos conseguirlo, y si no lo hacemos estamos perdidos, porque nadie más que nosotros podrá construir nuestra propia felicidad".

Desde el borde de una nube, allá en el cielo, dos ángeles cómplices sonreían satisfechos.

Del libro: "Cuentos para Niños de 8 a 108 II" - Pancho Aquino

Que Risas!!!

Aqui les dejo una de las mejores carcajadas de Luis Fernando, ultimamente nos la da mucho mas a menudo, y nosotros, mas felices aun...

No hemos actualizado ultimamente el blog por falta de tiempo, pero al salir de esta epoca lo retomaremos como es..

Feliz Navidad

Cierre de Proyecto

El Jueves 12, fuimos Luis Fernando y yo los que acompañamos a Sebastián en el cierre de proyecto correspondiente al primer lapso del grado que cursa que es 3ero "B", en el Colegio "Fray Luis Amigó" de aquí de San Felipe, que es la ciudad donde vivimos.

La dinámica es que cada niño, uno por uno, iría hablando de un valor, ya que el Proyecto que desarrollaron se llamaba "Aprendo y practico los Valores Morales"

A Sebastián le toco hablar del Trabajo: "Gracias al trabajo podemos hacer realidad algo que tenemos en mente y nos permite alcanzar una mejor sociedad". Cada intervención era de ese estilo, corto y precisa.

A la niña Mª de Los Ángeles le toco hablar de, sin acordarme textualmente, sobre las diferencias de cada individuo, que todos somos distintos. (Que oportuno no?).

Bueno, Luis Fernando se porto de maravilla, lo lleve a petición de su propio hermano, aunque me complique un poco con el coche por las escaleras, le pedía a los niños que me ayudaran y así lo hicieron muy amablemente.

Todos los compañeros de Sebastián se acercaban a Luis Fernando y habia quien decia "Igualito a su hermano" "Que Gordito" "Que lindo" "Este es el hermanito de Sebastián??" y hay solo una niña que desde que lo vio por primera vez se da cuenta de que tiene los ojos achinados, y pregunta "Es que su papa es chino????), a lo que siempre le respondo que si.

Es la expresión mas inocente la de estos compañeros de Sebas cuando ven a Luis Fernando, son un grupo muy unido y solidario, cuando a alguno, por los nervios, se le olvidaba lo que le tocaba decir, todos intervenían "Empieza de Nuevo...", dándose apoyo.

Otra actividad del Proyecto fue la realización del album de vida de cada alumno, el de Sebas quedo muy lindo, colaboramos todos en la realizacion, y tuvo una buena nota.

Tengo que agradecer a la Profe Maribel, ya que sin haber podido ir a conversar con ella en todo el lapso, ha logrado que mejore la letra, lo que si no hemos podido ninguna de las dos, es que cuando hable no lo haga en un tono tan alto.. Bueno, cosas de niños que hay que mejorar.

A continuación, algunas fotos de la actividad..

"Jorge, Jacobo, Sebastian y Alvaro"

"El bebe se porto muy bien, pero al final ya estaba un poco cansado, pero apoyo a su hermano y es lo importante"

"Al final de la actividad el compartir de las mamas y viendo los album de vida"

Fiesta de Navidad en el C.D.I.

El pasado viernes se realizo la fiesta de Navidad en el Centro de Desarrollo Infantil. Luis Fernando fue acompañado de su mama y su hermano Sebastian (aunque lo que hizo fue corretear con su amiguito Rodrigo, hijo de Belinda una de las Fisioterapeutas).

Todo el equipo hizo un gran esfuerzo para que la celebracion saliera lo mejor posible, y asi fue.

Siempre estas actividades se convierten en un intercambio de experiencias con otras mamas, y son muy constructivas.

Hubo pintacaritas, castillo inflable, una presentacion de Los Niños Cantores de Yaracuy, rifas, etc.

Los niños se veian muy felices disfrutando de su fiesta, aunque algunos como Luis Enrique y Luis Fernando no les agrada mucho el volumen tan alto y vinieron entrando en ambiente casi al final.

"Luis Enrique, Daniel David y Gabriela"

Y ahora le toca al protagonista, dejarse ver un pocos de nuestros amigos blogueros. Estaba para comerselo con esa braga de Navidad que le dio de obsequio nuestra querida amiga y tia de corazon Mayra.

Cuarto Mes

Llegamos al cuarto mes!!! Este fue un mes de nuevos estudios, controles y resultados. Empezamos con un eco renal que le había mandado a hacer la Genetista para este mes, y gracias a Dios salio todo perfecto. Seguimos con el control de la Comunicacion Inter Auricular del tipo "en la fosa oval", y esta si la perdimos, en esta oportunidad continuó ahí, aun no cerró.

También fue a control pediátrico con el Dr. Pablo Leisse, para ese mes estaba pesando 5.800 Kg. y midiendo 58 cm.

En este mes, hablando un poco de nosotros, asistimos a una clínica para padres, que muy profesionalmente organiza y modera el Dr. Francisco Navarro Aldana, que como padre afectado se mantiene en una constante investigación. Nos pareció muy interesante la reunión ya que por primera vez pudimos tener contacto con otros padres en nuestra misma situación y ver varios niños, desde bebes hasta jóvenes con SD.

En cuanto a las visitas, este mes Luis Fernando visito a las hermanas del Colegio Santa María, muy amigas de mi familia desde muy pequeña, de hecho el colegio donde estudie desde preescolar hasta que me gradué de bachiller.

En cuanto a las terapias, le cambiaron la terapista, por María, también muy profesional en el área y con una experiencia extensa, ayudó mucho con lo del control cefálico.

Y en relación a los resultados del Cariotipo, les cuento que nos citaron para entregarnos los resultados para el día 25 de septiembre (día de mi cumpleaños). El resultado, textualmente, dice así:

1. El niño Luis Fernando presenta mosaicismo de Trisomía 21 libre con el fenotipo típico del Síndrome de Down.

2. El desarrollo psicomotor estará influenciado por la atención recibida, afectiva y profesional, y por la capacidad biológica del paciente.

3. El riesgo de recurrencia para eventuales descendientes en la pareja es menor del 1%.

Pues bueno, igual para mi fue un muy buen regalo de cumpleaños, mi hijo tiene una cantidad de células que no poseen la trisomia y de ahí nos aferraremos para luchar con mas ganas para "Ayudarlo a Llegar".

En este mes ya Luis Fernando poseía un control cefálico aceptable para su edad y también nos regalaba su sonrisa con frecuencia. Para muestra un botón:

Bueno, hasta aquí por este mes, espero poder continuar pronto con los dos que faltan para ponernos al día.