Algunas Verdades y Mentiras sobre el Sindrome de Down

SI es verdad que…

- Cuando una persona con síndrome de Down recibe una atención adecuada desde su nacimiento (aceptación plena en la familia, atención temprana de acuerdo a sus necesidades, educación escolar adecuada, prevención y vigilancia de los problemas de salud…) y dispone de oportunidades, progresa en su desarrollo muy por encima de lo preestablecido.

- Cada día existen más casos de personas con síndrome de Down (tanto niños como adultos) que tienen acceso a una vida en un entorno de normalidad y empiezan a disfrutar de una dignidad que hasta hace poco les era negada. Es necesario que esta situación de normalización se extienda a todas las personas con síndrome de Down y con otras discapacidades.

- No existen grados de afectación por el síndrome de Down: simplemente se tiene o no se tiene. Sin embargo, como ocurre con el resto de la población cada persona con síndrome de Down tiene sus propias características físicas y su propia personalidad en función de la herencia recibida de sus padres y del ambiente en que se desarrolle. Por tanto es normal y lógico que un niño/a con síndrome de Down se parezca mucho más a sus padres y hermanos, que a otros niños con síndrome de Down. En definitiva, todos somos diferentes.

- La incidencia del síndrome de Down es de aproximadamente 1 de cada 700 nacimientos y se da por igual en todas las razas, culturas y estamentos sociales. Sin embargo la incidencia del síndrome de Down aumenta con la edad, especialmente a partir de los 35 años (a partir de los 40 años, la incidencia es de 1 cada 100 nacimientos).

- Las personas con síndrome de Down constituyen aproximadamente el 25% de la población de personas con discapacidades intelectuales.

- El síndrome de Down se puede diagnosticar desde el nacimiento mediante un estudio cromosómico (cariotipo) de células del recién nacido donde se observa la presencia del cromosoma 21 extra. Este estudio cromosómico también se puede realizar en las primeras semanas de gestación en células fetales que se extraen de la placenta mediante una biopsia de corion (se suele realizar entre las semanas 10 y 13 del embarazo) o del líquido amniótico que rodea al feto durante el embarazo mediante una amniocentesis (se suele realizar entre las semanas 14 y 18 de gestación). Estas pruebas de diagnóstico prenatal no se realizan de forma rutinaria a toda la población, sino a mujeres mayores de 35 años y a madres que han tenido previamente un hijo con síndrome de Down.

NO es verdad que…

- Todos los niños con síndrome de Down son muy cariñosos…, felices…, les gusta la música…. Se trata de generalizaciones falsas, dado que no hay datos objetivos y contrastados que demuestren que los niños con síndrome de Down sean más cariñosos ni más 'felices' que el resto de la población. Desgraciadamente estas características con las que a menudo 'encasillamos' a las personas con síndrome de Down, no nos permiten ver que detrás existe una persona, con unas características únicas. ¿Cuántas veces hemos mirado a una persona con síndrome de Down más allá de sus ojos achinados, y su sonrisa espontánea?.

- Son siempre niños: no tiene nada que ver el coeficiente intelectual con el ser adulto. Mucha gente cree que las personas con síndrome de Down son niños permanentes y es frecuente que los padres de un niño con síndrome de Down oigan la siguiente frase (a veces, como consuelo) '…después de todo, vais a tener siempre un niño en casa…'. Un grave error que cometemos habitualmente, comenzando por los propios padres.

- Los padres son culpables. Aunque cada vez menos, aún existe la idea de que 'el síndrome de Down se produce como consecuencia de algún proceso infeccioso o por malos hábitos de la madre durante el embarazo'. Actualmente no se conoce la causa que genera el error cromosómico en el síndrome de Down, pero nada de lo que los padres de una persona con síndrome de Down hicieron o dejaron de hacer antes de la concepción de su hijo es la causa del síndrome de Down. Por tanto, no hay que buscar culpables.

- Es una enfermedad. El síndrome de Down, no es en sí una enfermedad, si bien es cierto que, sobre todo en los primeros años de vida los niños con síndrome de Down son más susceptibles de sufrir determinadas infecciones. Pero en general, muchas personas con síndrome de Down gozan de buena salud, tanto física como mental, por tanto no padecen ninguna enfermedad.

- Se puede "curar". A pesar de los grandes avances que se están produciendo en la investigación genética relacionada con el síndrome de Down, actualmente no hay ningún tratamiento genético ni farmacológico (con medicamentos) científicamente demostrado que pueda curar o paliar las manifestaciones del síndrome de Down. Sin embargo todavía a veces se ofertan a los padres -dispuestos a hacer cualquier cosa por su hijo- tratamientos 'milagrosos' para la 'cura' del síndrome de Down. Todos estos tratamientos son como poco inocuos y en ocasiones perjudiciales para el niño.